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lunedì 11 marzo 2013

Cure con staminali: l'Italia dei pifferai.

Di questo argomento ne avevo accennato in un articolo sulle "finte controversie", le presunte controversie scientifiche che non hanno ragione di esistere, ma nelle ultime settimane, complice una assurda e pericolosa campagna mediatica appoggiata da "guru" e trascinapopolo di ogni tipo, il fenomeno è diventato di portata nazionale.
Ne parlavano sommessamente alcuni quotidiani nazionali, ma solo dopo l'interessamento de Le Iene, la popolare trasmissione televisiva già autrice di scoop superficiali come quelli del Vidatox (ovvero il "veleno di scorpione" anticancro che in realtà è solo acqua) o dei cellulari che causano tumori, il caso è diventato di dominio pubblico arrivando fino alle stanze del ministero della salute.

Cerchiamo di capire cosa succede partendo dalla notizia.

Esiste una presunta cura che sfrutta le cellule staminali, messa a punto da un certo prof. Vannoni presidente di una fondazione (Stamina Foudation) che si occupa proprio di questo. La sua idea è che le cellule staminali (in particolare quelle di un certo tipo, dette mesenchimali) possano curare diverse malattie, specie quelle neurodegenerative (come le paralisi, le sindromi neurologiche e certe malattie congenite). La "terapia" è somministrata in locali di proprietà dell'azienda sanitaria di Brescia e negli anni sono diverse le persone che ne avrebbero provato le qualità. Le cellule staminali sono una particolare classe di cellule che tutti noi possediamo, ne ho parlato qui (attenzione, in quell'articolo mi riferisco alle cellule staminali da cordone ombelicale, non a quelle "mesenchimali" che sono utilizzate in questo caso, ma è per dare un'idea sul tipo di terapia).
Le cellule staminali sono un po' come i "progenitori" delle cellule che formano il corpo umano. Sono la forma ancora "immatura", quelle che dopo un certo periodo si "specializzano" in quelle adatte a tutti gli scopi necessari al corretto svolgimento delle funzioni dell'organismo. Alcune formeranno le cellule sanguigne, altre quelle nervose, cardiache, eccetera. Queste cellule "immature" possono essere prelevate in particolari "serbatoi", primo tra tutti il midollo osseo (una sostanza che sta all'interno delle nostre ossa) ma anche il sangue del cordone ombelicale ne è ricco.

In questi anni l'uso terapeutico delle cellule staminali è stato studiato e sperimentato in tantissimi istituti in tutto il mondo. Si sono avuti risultati importanti per certe malattie (come le leucemie) o scoraggianti per altre (come le malattie del sistema nervoso).
In certi casi si è notato come le cellule staminali riuscissero a migliorare alcuni sintomi in chi soffre di problemi del sistema nervoso ma il miglioramento è molto ridotto di entità (miglioramenti minimi, molto lievi) e soprattutto nel tempo (durano pochi giorni, addirittura poche ore) senza che questo condizioni in meglio il normale decorso della malattia, molti degli studi esistenti inoltre non hanno grosso impatto scientifico (per esempio perché effettuati da centri privati che vendono questi trattamenti o pubblicati in riviste irrilevanti scientificamente), altri sono discordanti e molti di essi effettuati solo su animali. Esistono dei probabili effetti antiinfiammatori di questo tipo di cellule ma la loro durata, confrontata soprattutto con la severità delle malattie trattate, non giustificherebbe il loro uso in questo tipo di patologie. Gli studi continuano soprattutto nei campi che hanno mostrato migliori potenzialità.
Torniano alla nostra notizia.
Quando si è sparsa la voce di un "centro" che curava questo tipo di malattie (spesso gravissime, che fanno condurre a chi ne è affetto una vita difficilissima e complicata da gestire da parte delle famiglie), sono aumentate le richieste di aiuto e così anche i pazienti che si affidavano alle sue cure. Le "terapie" erano effettuate presso l'ospedale di Brescia, sfruttando una legge del 2006 che permette la somministrazione di terapie dette "compassionevoli" quando non vi sono altre alternative terapeutiche valide per la malattia da curare.

I dubbi sono sorti non appena ci si è accorti che chi "propagandava" questa cura non aveva mai pubblicato test, esperimenti, lavori clinici o altro sulla sua "idea". Ancora più preoccupante scoprire che il dott. Vannoni non era un medico con esperienza specifica ma è laureato in lettere (ed insegna all'università di Udine "psicologia della comunicazione"), un professionista quindi del tutto estraneo al mondo della medicina, già impegnato in passato con società che promettevano cure con staminali in giro per l'Europa. Vannoni ha un'attività "scientifica" che parla da sola: 2 pubblicazioni di architettura!
La magistratura dispone quindi delle indagini che passano al vaglio del pm Antonio Guariniello, ma intanto la terapia è somministrata su ordine dei tribunali su diversi pazienti in Italia (con provvedimento d'urgenza).
Si sono mossi così i NAS (Nuclei antisofisticazione dei Carabinieri) e l'AIFA (Agenzia italiana del farmaco), dopo il parere dell'Istituto Superiore di Sanità su questa presunta terapia, per ispezionare l'attività di questo centro, i suoi locali e la gestione delle presunte cure. I risultati dell'ispezione parlano chiaro:
•l'esistenza di un concreto pericolo per i pazienti a causa delle modalità di conservazione dei campioni di cellule da trapiantare, preservati in modo approssimativo, identificati da etichette scritte a matita e di non chiara interpretazione e quindi facilmente confondibili
•in uno dei due campioni esaminati sono stati riscontrati inquinanti in grado di determinare rilevanti effetti biologici avversi come il rigetto cellulare e altre reazioni immunologiche
•il metodo è descritto in modo superficiale e incongruo e prevede trattamenti con prodotti di origine animale vietati per uso clinico. Non sono mai emersi né mai sono stati in precedenza riportati da Stamina studi preclinici effettuati su animali prima di eseguire i trattamenti nei pazienti in clinica
•le cellule prodotte dopo stimolazione in coltura hanno una irrilevante attività biologica ai fini della rigenerazione nervosa, che scompare dopo 24 ore, e la dose di cellule somministrate è minimale rispetto agli standard di terapie analoghe pubblicati in letteratura. I pazienti che ricevevano le cellule prodotte da Stamina erano trattati in alcuni casi con cellule proprie (autotrapianto), in altri casi con cellule provenienti da donatori esterni (allotrapianto), in altri casi ancora - e ciò ha destato profonda preoccupazione - con cellule provenienti da altri pazienti malati, con la possibile trasmissione di gravi patologie.

Il Board, applicando i principi base dell'etica medica, ritiene che il progetto terapeutico e le condizioni di applicazione della terapia siano assolutamente insufficienti e senza valida documentazione scientifica e medica a supporto riconosciuta. Sottolinea che i rischi biologici connessi alla terapia sono gravi e inaccettabili e che la conduzione della metodologia non solo non ha rispettato le norme di manipolazione e sicurezza, ma anche i più elementari standard di indagine di laboratorio.
Questo ha portato al "blocco" della somministrazione della terapia con conseguenti ricorsi (alcuni vinti ed altri persi) di chi sottoponeva o voleva sottoporre i suoi cari alla "cura". Il ministero ha stabilito che chi vuole sottoporsi a cure con staminali può farlo solo in centri medici autorizzati anche se solo a fini "compassionevoli", ma non in quel laboratorio che aveva mostrato gravissime irregorità, non solo amministrative.

Se questi fossero i risultati a carico di qualsiasi farmaco o terapia in commercio sarebbe stato uno scandalo nazionale, si sarebbe parlato di tentativo di strage, truffa pubblica, immondo tentativo di imbrogliare la popolazione. Invece la reazione a tutto questo è stata molto ma molto diversa realizzando un fenomeno al quale abbiamo già assistito in passato causato dalla disinformazione, dall'ignoranza scientifica e dalla voglia di aiutare a tutti i costi senza comprendere le conseguenze del caso.
Inizia la trasmissione "Le Iene" con un servizio "strappalacrime" che spezzerebbe il cuore a chiunque, soprattutto se genitore. Un bambino affetto da una malattia neurodegenerativa congenita che in pratica non si muove. I genitori disperati vogliono ricorrere a questa cura con le staminali ma il blocco del ministero lo impedisce. "Occorre fare presto!" gridano le Iene,  con tanto di immagini strazianti del bambino e dei genitori che "chiedono giustizia".
I genitori descrivono i piccoli miglioramenti dopo la somministrazione di staminali: si muove un dito prima immobile, lo sguardo sembra più presente, il bambino appare più "vispo".
La settimana successiva nuovo servizio. Altra bambina (Sofia) affetta da gravissima malattia neurodegenerativa congenita, una situazione incredibilmente drammatica e due genitori che coraggiosamente chiedono anch'essi giustizia "perché ad altri bambini sì ed a nostra figlia no?".
Il conduttore delle Iene prova a chiamare persino il ministro della salute che non parla. Nel frattempo anche i genitori di Sofia raccontano dei piccoli miglioramenti successivi alla prima somministrazione di staminali: ridotti gli episodi di vomito, la bambina deglutisce meglio ed altro.
Si muove persino Adriano Celentano, noto cantante italiano, anche lui ce l'ha con Balduzzi ed il ministero, è durissimo nei suoi giudizi: "atto scellerato del pm Guariniello", "le Iene, quelle vere sono al ministero", parole pesanti che provengono da una persona, artista sicuramente valido, ma che probabilmente non sa nemmeno cosa siano le staminali, gli risponde il presidente della società europea di terapia genica e responsabile Telethon ma questo non calma la sua incredibile posizione che anzi è confermata in dichiarazioni successive.
Ma i media ormai sono coinvolti e dipingono Balduzzi ed il ministero come i "cattivi" che impediscono ad una bambina di proseguire le sue cure e la Stamina Foundation come un ente benefico che ha seguito le regole della scienza. La "rabbia" popolare si fa sempre più esaltata, i social network sono pieni di insulti, minacce e terribili auguri per il ministro della salute, gli immancabili avvoltoi cavalcano la vicenda cercando spazio tra le righe di cronaca: compaiono così antivaccinisti, complottisti che lanciano proclami di sfida al ministero, singoli che minacciano le autorità di azioni violente.

Il ministro Balduzzi, ormai sotto pressione mediatica, permette alla famiglia di Sofia di sottoporsi ad altri cicli di staminali ma in centri autorizzati (in Italia ne esistono 13) ed a norma, ma i genitori della bambina si rifiutano, dichiarando che vogliono quella cura, non altre. Così si passa ad un'ulteriore concessione, quella tecnica può essere effettuata dall'equipe del prof. Vannoni ma solo in un laboratorio autorizzato, identificato in quello dell'ospedale Maggiore di Milano. Ma anche questo non sembra calmare l'opinione pubblica sempre più inferocita. Nasce il "metodo Vannoni", la "cura" che migliora diverse malattie senza averlo mai dimostrato. Una medicina mediatica, una cura "auditel".

In realtà tutto si risolverebbe rispondendo ad una semplice domanda: quella cura funziona o no?
E' lo stesso sito della "Stamina Foundation" a non fornire alcuna indicazione né alcun dato sull'efficacia di queste cellule staminali. In una pagina, che racchiude le ricerche (pochissime) fatte nel mondo, sono elencati alcuni studi che provano le staminali in vitro, negli animali e qualcuno anche sull'uomo con timidi e discutibili risultati da approfondire. Tra gli studi scientifici che "proverebbero" l'efficacia di queste terapie ad esempio, ne è riportato uno realizzato da un istituto privato indiano che realizza proprio questo tipo di cura. Come minimo uno studio di parte. Ma anche altri studi sono poco attinenti alle patologie interessate dal fatto mediatico italiano (come traumi spinali, ictus o diabete). Lo stesso Vannoni afferma di "non poter garantire l'efficacia generalizzata e di lungo periodo della terapia". La situazione quindi è piuttosto particolare. La letteratura scientifica inoltre, non mostra particolari effetti delle cellule staminali (e di quelle che sfrutta Vannoni in particolare) sulle malattie di tipo nervoso, mai trattata né sperimentata su quella che affligge la piccola Sofia. Persino su patologie molto meno gravi e non congenite (come gli ictus cerebrali), l'effetto delle cellule staminali mesenchimali è poco sperimentato e non del tutto chiaro. Non si conosce bene nemmeno il meccanismo per il quale queste cellule dovrebbero assicurare un recupero da certe malattie. Chi legge dirà: ma possibile stia succedendo tutto questo caos per una presunta cura "inventata" da una persona senza alcuna formazione medica che non ha mai fornito prova delle sue idee?
Possibile.

Il pm Guariniello che conduce le indagini parla di un Vannoni che spinge i parenti dei pazienti a "non dire niente a nessuno", un paziente in trattamento, dopo un malore, finisce ricoverato in ospedale e racconta i motivi del suo malessere legati alla somministrazione della cura: contattato da Vannoni viene invitato a ritrattare le sue dichiarazioni giustificandosi con uno stato confusionale. Sempre secondo la procura, Vannoni inviterebbe i suoi pazienti a pagarlo sotto forma di donazioni perché la cura "non è permessa".

Continua il magistrato: Vannoni sarebbe una persona "animata dall'intento di trarre guadagni da pazienti affetti da patologie senza speranza", qualcosa insomma che siamo abituati a sentire ogni volta che parliamo di santoni, miracoli, guru e venditori di sogni di ogni specie. Cosa ha offerto Vannoni per difendersi da queste accuse durissime?
Nulla.
Da parte dell'associazione (è una ONLUS) nessun dato chiaro, nessuna statistica consultabile né risultato controllabile, nessuna sperimentazione e solo un video di un ballerino che secondo il commento era affetto da malattia di Parkinson ed in seguito alla cura tornò a fare le sue piroette e poi tanti giri di parole, giustificazioni, ipotesi, come dice Vannoni qui. Il rapporto dell'AIFA è altrettanto allarmante: risulta addirittura che il "prodotto finale" ottenuto dalla lavorazione dei prelievi di midollo, non sia nemmeno "identificabile" (in pratica non subisce un'analisi approfondita ed adeguata) come "cellule staminali" e che chi inietta il prodotto non sa nemmeno da cosa sia composto esattamente.
Se uniamo a questo le condizioni del "laboratorio" oggetto dell'ispezione dei NAS (definito carente anche solo per il livello di pulizia), il quadro è piuttosto sconfortante ed evidente. Si tratta dell'ennesima cura senza alcuna base, alcuna dimostrazione né test che illude chi ha bisogno d'aiuto.
Ci sono prove del contrario?
Evidentemente no, la fondazione non le fornisce, il prof. Vannoni non ha pubblicato nulla. Il ministero ha richiesto la trasmissione dei protocolli e dei dati clinici da anni ma questi non sono mai arrivati. Bisogna anche ricordare che le "cure" non sono gratuite (come ammette nel sito della sua fondazione lo stesso presidente), si parla di decine di migliaia di euro (dai 20.000 ai 50.000 per l'intero ciclo) anche se non risulta che nel caso di Sofia (quello più noto) vi siano stati versamenti di denaro. Non dimentichiamo neanche che queste "iniezioni" di staminali possono essere pericolose da diversi punti di vista: non solo i rischi immediati derivanti da scorretta somministrazione ma anche quelli "successivi" se le cellule somministrate non fossero controllate secondo le norme più moderne (le cellule possono essere portatrici di malattie anche gravi). Non per niente sono stati segnalati casi di sepsi, infezioni gravi ed anche letali e se leggiamo le condizioni del "laboratorio" descritte dall'ispezione, il dubbio di una sicurezza meno che sufficiente è legittimo.
La fondazione Stamina conta sulla collaborazione di diverse persone, una di queste, Marino Andolina, medico, è entrato nell'indagine della magistratura. Andolina sulla sua pagina Facebook parla delle cellule staminali. Inserisce link, immagini, riferimenti alla trasmissione televisiva che ha fatto scoppiare il caso e si lancia in dichiarazioni sorprendenti, come quella che per "provare l'effetto" delle cellule staminali se ne è iniettate un po' in un bicipite ed ora questo "è più grosso dell'altro". Potrebbe sembrare una battuta invece è tutto reale.

Per finire: indovinate quale sarebbe secondo Vannoni, il motivo di tanta ostilità?
Chi conosce questo blog ha già la risposta pronta, il boicottaggio dei "poteri forti". Niente di nuovo.
Ma perché questa cura sarebbe così "esclusiva"? Perché nessuno sa riprodurla? Lo dice Vannoni: "abbiamo l'esperienza di 20 anni di attività". Niente altro. La cura la "conoscono" solo loro perché...la conoscono solo loro.
Parole insomma, di medicina, scienza, pietà per il prossimo ed intenzione di aiutare chi sta male ne vedo poca.

Ecco la storia.
Voi cosa fareste?
...e se foste genitori di un bambino con problemi molto gravi?
Dico la mia.
Credo che chi abbia la forza di mantenere lo spirito critico anche davanti a bambini sofferenti e famiglie distrutte dal dolore possa leggere bene cosa si nasconde dietro alla "cura efficace" venduta da programmi e santoni TV, penso sia evidente che dietro alle emozioni ed alla pietà c'è pochissima medicina e che proteggere tutti noi ed i nostri bambini dalle promesse mai mantenute e dalle cure miracolose sia doveroso. C'è poco da dire infatti: se una persona (qualsiasi persona) crede di aver scoperto una cura, deve semplicemente dimostrarlo e solo DOPO somministrarla, altrimenti non susciterebbe nessuno scandalo un pranoterapeuta o un guaritore che curasse con la pelle di serpente. Somministrare presunte terapie a persone ammalate non è un gioco né una lotteria, noi italiani, dopo la vicenda Di Bella, dovremmo averlo capito, invece cadiamo sempre nello stesso errore dettato da ignoranza ed obesa ottusità. D'altronde che differenza c'è tra una persona cara malata di cancro per la quale non si può fare nulla ed un bambino con una grave malattia congenita per la quale non esistono cure? Sperare significa anche lanciarsi nel vuoto.

Vedere dei bambini colpiti da gravissime malattie, spezza il cuore. Vedere dei genitori che venderebbero l'anima per i loro figli, spezza il cuore. Vedere cantanti e conduttori televisivi che si disperano per questi casi umani fa pensare che certi "vip" siano del tutto distaccati dalla realtà (perché per definire "iena" il ministero della salute, qualche prova dovresti averla) o sospettare che cerchino ben altro che un aiuto per quelle piccole vite. Vedere che ancora oggi, in Italia, dopo Vanna Marchi e tutte le numerose truffe mediche che compaiono sulle pagine dei nostri giornali, si barattano le emozioni con le illusioni è triste e pericoloso, soprattutto per quei bambini e quelle famiglie che qualcuno DICE di voler tutelare.
Non ci lamentiamo quindi se i nostri politici sono populisti e voltagabbana, se cedono alla facile tentazione di "accontentare il popolo" fregandosene delle conseguenze, non ci lamentiamo se fare il pifferaio è il lavoro più apprezzato in Italia, la massa gli corre dietro senza nemmeno chiedersi il perché.
Questa vicenda mi ha procurato molta rabbia, il motivo è banale: davanti alle immagini di quei bambini anche io stavo cedendo ed ho immaginato quindi le sensazioni di quanti non hanno le mie conoscenze (mediche) per resistere a quel cedimento. Diceva un mio vecchio professore: "il medico pietoso fece la piaga purulenta", ovvero, lasciarsi prendere dall'isteria dei sentimenti e della pietà non serve a nessuno, mai, soprattutto in situazioni delicate come questa. Le conseguenze dell'isteria di massa che rischia di far compiere scelte "ad populum" senza considerarne l'impatto sono pericolosissime. Chiunque domani potrebbe dire (è successo già, d'altronde...) di aver inventato la cura per una malattia gravissima, "scatenare" le piazze magari con la complicità di una tramissione in cerca di ascolti o cantanti nel dimenticatoio che cercano riflettori ormai perduti e la politica, pur di non perdere consensi ed immagine trasforma un imbonitore in genio incompreso. Non è giunto il momento di sederci e riflettere?

Vendere la vita e la dignità di un bambino gravemente malato a centri improvvisati che promettono (senza averlo mai provato!) miglioramenti solo immaginati è quanto di peggio possiamo fare nei confronti di chi vogliamo bene.
Celentano, le Iene, il pubblico, sono solo vittime dell'ignoranza, dell'irrazionalità e della disperazione. Vadano a fare un giro nei laboratori che ricercano ogni giorno, tra enormi sacrifici, terapie vere ed efficaci per questi bambini, diano una mano, invece di sbraitare per appoggiare ciarlatanerie e sogni destinati a spezzarsi, approfondiscano queste tematiche, aiutino i ricercatori e solo dopo cerchino di capire chi è davvero la iena e chi la vittima. Dietro quei bambini malati e le loro famiglie c'è un numeroso gruppo di persone serie e preparate che studiano e lavorano (spesso in condizioni precarie) in silenzio per provare a dare una mano senza per questo finire MAI in televisione a fare le vittime di complotto.

Sfruttare le emozioni personali per vendere illusioni è il metodo più subdolo e preferito degli imbonitori e coltivarne gli interessi, anche se in buonafede, significa esserne complici.

Alla prossima.

Aggiornamento 12/03/13 ore 08:20: Il ministro della salute Balduzzi ha diramato un comunicato nel quale annuncia di aver acconsentito il trattamento urgente di Sofia con il "metodo Vannoni" nella struttura di Brescia. Dietro front del ministero quindi e famiglia della piccola accontentata.

Aggiornamento: 12/03/13; 09,00: Qualcuno si è chiesto i motivi della "collaborazione" dell'ospedale di Brescia con il prof. Vannoni. Se lo sono chiesti anche i vertici dell'AIFA e dell'ISS che alla fine hanno scoperto che il primo paziente di quel centro era un dirigente della sanità della regione Lombardia.

Aggiornamento 12/03/13; 22,20: Qui l'articolo che racconta la vicenda del paziente deceduto che diede impulso alle prime indagini sul centro di Vannoni.

Aggiornamento 13/03/13; 09,00: A quanto pare il prof. Vannoni mi avrebbe risposto (non posso esserne certo perché non mi cita mai). La sua articolata, documentata e scientificamente ineccepibile "risposta" (pubblicata su Facebook) è questa:

In genere non rispondo a chi lancia critiche diffamatorie e inconsistenti, ma visto che me lo chiedete lo farò. Oggi abbiamo avuto una giornata concitata a causa dell'ambiguità con cui hanno risposto Aifa e ISS sul caso di Sofia. Dovremmo raggiungere presto una soluzione e spero prevalga il buon senso. Torniamo all'articolo comparso in internet e più volte postato. Partendo dal presupposto che le critiche e le posizioni contrapposte sono il sale della civiltà, è anche lecito che su argomenti delicati si sia anche informati o quantomeno nel decrivere fatti ed eventi si cerchi un po' di obiettività. Andiamo in ordine. Partiamo da me, Davide Vannoni. Sinceramente dove 20 anni fa abbia ottenuto la laurea ed in che cosa mi sembra un'informazione irrilevante. Le mie pubblicazioni (5 libri ed oltre 60 articoli) sono relative alla mia disciplina (scienze cognitive) ed alle neuroscienze. Sono un professore dell'Università di Udine. Sicuramente posso dire che l'interesse della mia ricerca accademica è nelle neuroscienze. Se volete posso indicare all'autore dell'articolo dove ho preso la licenza elementare, così il prossimo articolo potrà iniziare così: "il prof. Vannoni con licenza elementare presa a Torino..." I pazienti che entrano in terapia sono completamente gratuiti, non pagano nulla, non fanno donazioni alla fondazione Stamigna nè direttamente, nè indirettamete (neppure in passato ciò è mai avvenuto) Le opinioni il dr Guariniello le dovrebbe dare al processo e, comunque, oggi la storia mia e della Stamina è pubblicata su alcuni quotidiani e sul sito della fondazione. L'interruzione delle terapie a Trieste presso l'ospedale Burlo Garofolo e seguite dal dr Andolina, allora responsabile del Centro Trapianti e terapia cellulare, è costata la vita a 6 persone a distanza di un anno e mezzo dall'interruzione delle terapie. Il peso morale di questi morti e delle loro lettere di supplica inviate al PM e da lui reindirizzate all'AIFA non ricade su nessuno finchè qualcuno non dimostri che questa terapia funziona. Certo, anche allora il tema era la loro sicurezza. Il dr Andolina si è trovato il crioconservatore che conteneva le cellule chiuso con un lucchetto istituzionale. In secondo luogo il gruppo della Stamina è composto da medici e biologi che coordino e che operano all'interno di uno dei migliori ospedali pubblici italiani con le equipe mediche e biologiche dello stesso. Dobbiamo inoltre ricordare che questa attività è nata con l'approvazione dell'Aifa e del Ministero della Sanità. Per quanto riguarda i risultati, le pubblicazioni e le ricerche scientifiche, ricordo che, essendo pazienti in cura presso un ospedale pubblico, sono presenti dati clinici ed esami strumentali e gli stessi medici dell'ospedale confermano i benefici ottenuti. Questa è la ragione che ha spinto molti giudici del lavoro ad approvare le terapie nonostante il blocco dell'Aifa e del Ministero. Ricordo che stiamo parlando di cure compassionevoli con cellule staminali per le quali esiste una legge dedicata (turco/fazio del 2006) e non di una sperimentazione clinica. Le pubblicazioni scientifiche, ad ogni modo, richiedono una raccolta dati sistematica e statistica, cosa che i numeri di persone in cura a Brescia, affetti da patologie diverse, non giustificano ancora, ma stiamo lavorando per produrle. Se l'autore dell'articolo vuole una televisione di ballerine e comici allora credo abbia sbagliato trasmissione. Il dolore è una componente della vita e se compare negli schermi delle case può avere una grande funzione di sensibilizzazione più che di spettacolarizzazione. Ho l'impressione che alcuni, con qualunque pretesto, cerchino di contrapporsi per ottenere un po di fama. Questo grande esercito di soliedarietà che si è schierato intorno ai piccoli di cui avete conosciuto le storie va rispettato ed informato correttamente. Sofia non è uno spettacolo, ma una bambina vera che lotta per sopravvivere. In quanto all'autore suggerirei, se vuole fare l'opinionista, di non limitarsi alla selezione delle intepretazioni menzognere comparse su un quotidiano (peraltro querelato) di 4 anni fa, ma di provare, almeno ad estendere un po' la ricerca e se gli è possibile anche la sua capacità critica.
Non replicherò alle sue parole semplicemente perché non trovo alcuna risposta a ciò che ho affermato. Vannoni sostanzialmente conferma di non essere medico, di non avere alcuna prova scientifica di quello che fa, di non poter portare i dati delle sue "terapie". Tutto come se fosse normale, scontato e "logico".
Non vedo quindi cosa debba rispondergli.
Per una cosa però voglio fargli i complimenti: è un grande esperto di comunicazione di massa, il suo lavoro sa farlo benissimo, userò il suo esempio nelle mie conferenze.

Io credo di aver fatto il mio dovere, avete letto le "basi scientifiche" della presunta terapia di Vannoni, avete letto la sua risposta. Fatevi due conti, anche perché l'isteria di massa continua.

Aggiornamento 14/03/13;17,52

La direzione dell'ospedale civile di Brescia comunica che garantirà l'utilizzo delle staminali per la piccola Sofia solo in un'occasione e non per altre persone che ne avessero fatto richiesta. La decisione è giustificata con la mancata autorizzazione per trattamenti successivi.

Aggiornamento 18/03/13; 21,26

Per chi si chiedesse se esiste qualche risultato provato con questo tipo di cellule staminali, c'è la pubblicazione relativa ai primi 5 casi di bambini trattati all'ospedale di Trieste, trattamento sospeso per mancanza di risultati. Nessun miglioramento, decorso della malattia normale, decadimento delle funzioni motorie e nervose.

Aggiornamento 21/03/13; 12,24

Con decisione del giudice del lavoro del tribunale di Livorno, il centro staminali di Brescia potrà continuare le sue procedure su Sofia.

340 commenti:

  1. Prego correggere "Ancora più preoccupante scoprire che il dott. Vannoni non era un medico con esperienza specifica ma uno psicologo".
    Da quel che mi risulta consultando l'albo degli psicologi, non c'e' nessun Davide Vannoni.

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  2. Corretto, grazie.
    E' docente di scienze cognitive ma è laureato in lettere e filosofia.

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  3. Comprendo fin troppo bene la tua rabbia, Salvo. La cosa più folle è che anziché difenderci da questi truffatori, li elogiamo e li aiutiamo a mantenere le loro attività lucrative. E' un film purtroppo già visto, e che rischia di vedere altre repliche, forse troppe.

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  4. Ho visto anch'io il servizio delle Jene di ieri sera e veramente spezzava il cuore, da mamma mi venivano i brividi al pensiero che una delle mie figlie potesse trovarsi in tali condizioni.
    Mi sono chiesta: "Ma perchè il Ministro della Salute non permette di curare questa povera piccola?"
    Grazie al tuo articolo ho capito perchè, e ti ringrazio di cuore.

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  5. Per la cronaca non risulta neanche nell'ordine dei medici (controllato da qui)

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  6. Secondo il sito dell'università di Udine, il prof Vannoni è associato di Psicologia della Cominicaziopne si occupa di "ergonomia cognitiva" http://www.uniud.it/didattica/facolta/lingue/comunicazione-integrata-imprese/programmi2012/ergonomia-cognitiva
    Cosa c'appizzi con le malattie degenerative è un mistero.
    Invece, ha dimostrato di conoscere molto bene la "psicologia della comunicazione".

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  7. domanda:il primo riquadro blu,da cosa è tratto?se non ci sono riferimenti non comprendo.
    grazie

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  8. queste le pubblicazioni di Vannoni sul sito dell'Università: https://servizi.amm.uniud.it/pubbli2003/Ricerca/Search.ASP?md5key=718c5000c53a34ff01bc72d20c69f0eb&tipoVis=Biblio&Ord=Desc

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  9. Peraltro, insegna alla facoltà di lingue e letterature straniere, il cui programma prevede alcuni corsi di psicologia, per via del suo rapporto con la linguistica, con la comunicazione e con la letteratura, soprattutto contemporanea, ma dove non s'insegna assolutamente a curare delle persone, neanche per problemi psicologici di qualsiasi natura, figuriamoci medici.

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  10. Salve dottore e grazie per il puntuale articolo.
    Una cosa che non riesco a spiegarmi è a cosa siano dovuti i (lievi) miglioramenti dei pazienti (cosa già vista nei casi degli affetti da SLA o distrofia muscolare).
    È uno scarso, ma esistente, effetto benefico delle staminali o si spiega con l'autoconvinzione di malati o genitori, altrimenti senza alcuno scampo.

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  11. Un po' come se io (ammettendo fossi appassionato di psicologia) cominciassi ad analizzare le persone dicendo che le guarisco con le mie psicoterapie.
    In pratica uno si sveglia e si inventa un lavoro, una cura, un'efficacia e tutti gli danno retta.
    Ottimo.

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  12. complimenti, una bella analisi. Devo dire che anche io sono rimasto basito da tutto quello che e' successo....da noi i media fanno veramente solo eco, informazione manco a morire.
    In questo caso a me pare tutto molto ineccepibile, ma la notizia che vende, non capisco il perche', e' sempre quella falsa.....

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  13. È uno scarso, ma esistente, effetto benefico delle staminali o si spiega con l'autoconvinzione di malati o genitori

    Non potendo escludere l'effetto placebo (gli studi sono troppo pochi e di scarso livello) si ipotizza l'effetto antiinfiammatorio che hanno alcuni componenti legati alle cellule staminali. Per questo motivo in tanti hanno incoraggiato gli studi su malattie come la sclerosi multipla che ha anche una base infiammatoria. Anche l'effetto antiinfiammatorio però è (purtroppo) temporaneo e richiederebbe continui "trapianti" con tutti i rischi che ne conseguono (per non parlare dei costi). Bisogna considerare che il trapianto di cellulle staminali non è "pesante" solo per chi lo subisce, ma anche per i donatori, visto che per prelevare queste cellule bisogna fare un intervento in anestesia particolarmente fastidioso.

    Tutto questo di fronte ad un beneficio, teorico, che per ora dimostra di esistere (quando esiste) per pochi giorni e non cambia per niente il decorso della malattia.

    Se proprio si vuole intraprendere questa strada dunque (coscienti che "guarigione" è una parola impossibile da utilizzare), bisognerebbe seguirla almeno in centri dotati di mezzi, norme e personale di alto livello, non in quello che, a quanto pare, era un sottoscala disastrato.

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  14. Io ho sentito parlare anche di deposito di brevetti riferiti alle cure della stamina.

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  15. salvo, ottimo articolo, come sempre. solo un'osservazione, se posso. dove si parla di costi, c'è scritto dai 20 ai 50.000 euro. credo che sarebbe più chiaro scrivere dai 20.000 ai 50.000 euro. il senso si capisce lo stesso, ma con scritto 20 uno si ferma un attimo a dire "20 euro?"

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  16. Su "Metro" di oggi è apparso il solito commento strappalacrime sulla solita linea "cure negate per cavilli burocratici".
    Vorrei segnalare il tuo articolo, se non ti scoccia.
    Un saluto e mille grazie.

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  17. Sono commosso dal vostro andare contro chi salva le vite. Secondo voi è strano che uno abbia una laurea in lettere, due pubblicazioni di architettura, somministri cure salvavita?

    Aspettate... lettere?

    Aspettate... architettura?

    Ma... io sto scrivendo un romanzo che ha come filo conduttore le cellule staminali... dite che posso provarci anche io a somministrare cure salvavita?

    Ovviamente il tutto è ironico, complimenti e grazie per quest'articolo, ci stavo cascando pure io...

    Luca

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  18. Quindi in pratica Vannoni insegna psicologia presso la facoltà di lingue e letterature dell'università di Udine ma non esercita la professione di psicologo (ecco spiegato perché non risulta iscritto all'ordine). Del suo curriculum, titoli di studio e del motivo per il quale ritiene di saper maneggiare e utilizzare delle cellule staminali non è dato sapere (cercando in rete viene fuori solo un anonimo che si occupa di tutt altro). Tutto ciò che sappiamo sono le sue scarse pubblicazioni: tre libri e gli atti di un convegno. Neanche un articolo scientifico, a quanto risulta.

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  19. Errata corrige: era "omonimo", non "anonimo".

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  20. @Infite forme: sono le pubblicazioni che ho trovato io, con google, non posso escludere che ne abbia altre. Ma credo che, se avesse pubblicazioni scientifiche inerenti alla sua "cura" le avrebbe tirate fuori da un pezzo.

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  21. @Elena grazie, mi era sfuggito il tuo link. :-)

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  22. A Udine non so, ma quando ho fatto lettere io a Milano sul programma dei corsi di psicologia per studenti di lettere, filosofia e lingue, c'era scritto chiaro e tondo che non servivano a diventare psicoterapeuti.

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  23. Sono la mamma di un bambino affetto da SMA1 , la stessa patologia del servizio delle Iene. il mio bambino ha 6 ann e mezzo, 6 anni di cure a casa e grande amore , 6 anni di bambino che scorazza per casa in carrozzina elettronica, usa le manine per giocare con il pc e si, se messo in posizione basculata controlla pure la testa. mai fatte staminali o presunte cure.In 6 anni ho capito che la differenza non la fa muovere più o meno una mano o una testa, ma respirare. come per la SLA, la differenza la fa respirare autonomamente e visto i bambini che fanno le staminali sono tutti In ventilazione non invasiva come il mio, non vedo quale sia il beneficio, oltre al fatto che il mio bambino da piccolo muoveva meno le mani di oggi, perchè crescendo aumentano le loro competenze e la capacità di gestire quel poco di movimento che hanno. servono prove di quanto dico? ci sono video, servizi televisivi di Rai 3 regionale, foto ecc... io ho la prova vivente che i bambini sma1 ventilati e tenuti con cura e amore vivono e vanno avanti e non è muovere un dito che salva comunque dalle difficoltà o dal rischio vita con cui conviviamo.... Non giudico chi cerca staminali o altro per i figli, affidandosi però a non medici, il che equivale per me ad affidarsi a uno stregone o al guru di turno, ma a volte forse imparare a convivere serenamente con la propria quotidianità, accettare un figlio com'è e non per quello che avresti voluto fosse stato è la medicina migliore. Un giorno ci sarà la cura? chissà... per ora è il quotidiano che fa affrontato nel modo più sereno possibile

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  24. Un momento, facciamo un passo indietro. Ma se questo professore non è professore in medicina, né tantomeno un medico, come fa a reperire le staminali che usa? Chi gliele dà? Come fa il centro dove si effettua questa pratica ad avere le autorizzazioni necessarie? Se tutto questo non ci fosse, perché i NAS non hanno denunciato tutti? Sono cose che non so e vorrei dei chiarimenti perché mi sembra tutto talmente assurdo.

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  25. Mi sa che tra poco sarai intervistato dalla Jene!!!!

    Magai puoi anche postare l'articolo sul Fatto Quotidiano: avrebbe più risalto

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  26. Non conosco nei dettagli la situazione, ma immagino che per diventare psicoterapeuti ci voglia un preciso percorso che, come per tutti i professionisti, comprenda titolo di studio, tirocinio ed esame abilitante. So inoltre che per esercitare nelle strutture pubbliche anche per gli psicologi è necessario frequentare una scuola di specializzazione. Se ci sono psicologi in ascolto vi prego di correggermi se sbaglio.

    P.S. chiedo scusa per il cambio di nome. Infiniteforme sono sempre io con un altro account.

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  27. purtroppo su FB e gli altri social c'è la solita manica di "pasionari" che si indignano come al solito senza verificare... Mala tempora currunt... Se poi vanno al potere quelli che credono nella BioWash ball, nei cellulari che cuociono le uova e che esistono dei chip per il controllo della popolazione si prospetta un secondo medioevo...

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  28. Incredibile, questa volta ci ero cascato in pieno. Sembrava tutto così chiaro, i bambini iniziavano a muoversi piano piano, qualcuno riacquistava la vista, qualcun'altro riusciva a sedersi. E poi arrivava il "mostro cattivo" Balduzzi, che negava la possibilità di guarire ai bambini.
    Ma credo che tutti i miglioramenti che ci sono stati non si possono liquidare con un semplice "effetto placebo" o "antiinfiammatorio". Con l'effetto placebo non si riacquista la vista (sempre che ciò sia successo).
    Credo che ciò vada approfondito, ma ho fiducia piena verso chi di dovere.
    Ultima cosa: se Sofia effettivamente è migliorata dopo le cure con staminali, e se questo è ciò che desiderano i suoi genitori, questo dovrebbe essere concesso per un semplice motivo: non vi è alternativa. Se fa o non fa le staminali il risultato cambia poco, a leggere ciò che c'è scritto qua. Ma almeno daresti ai genitori la convinzione di aver provato tutto, che non c'era più nulla da poter fare.

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  29. @Dido
    il fatto è che il ministero ha concesso l'uso delle staminali, purché in un centro autorizzato. Questo per la salute della bimba...

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  30. @Infiniteforme alias GGG
    in nomen omen eh ;)

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  31. Repubblica dice che Vannoni non è nemmeno psicologo ma laureato in filosofia: http://www.repubblica.it/cronaca/2012/11/05/news/terapia_vannoni_bocciata-45923707/.

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  32. Non capisco perché i genitori non vogliano proseguire le cure in un centro autorizzato. Per loro, sembra che debba essere Vannoni o niente. Non vorrei che fossero stati plagiati.

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  33. Finalmente qualcuno che dice le cose come stanno! Io lavoro in uno di quei 13 centri autorizzati e mi fa saltare i nervi leggere tutte le assurdità che hanno pubblicato fino ad ora e la gente si è bevuta senza problemi...

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  34. Preoccupante è quanto scrivete, ma pensate che gli italiani siano sempre fessi?? Ho lavorato nel modo della medicina, dei farmaci ecc e so quanto schifo c'è, dei soldi che si fanno alle spalle dei malati, medici compiacenti che prescrivono farmaci inutili e quelli utili vengono tenuti chiusi nei cassetti... per una casa farmaceutica il miglior cliente è una persona che non muore ma nemmeno che mai guarisce... e non mi parlate di Di Bella... bergogna, c'è gente che è ancora viva grazie a lui... le Vostre sperimentazioni fatte ad arte per farci credere che non funzionava e altrettanto ora..
    Ma come al solito siamo noi italiani che con un "servizio" strappalacrime ci cadiamo sempre..
    Ma fatemi il piacere!!!

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    1. "ho lavorato nel mondo della medicina" a quale qualifica corrisponde? chiedo perché mi interessano anche le posizioni contrarie

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  35. Ho lavorato nel modo della medicina, dei farmaci ecc e so quanto schifo c'è

    In effetti leggendoti mi ha risvegliato. Visto lo "schifo che c'è" è giusto curarci tutti con le bufale.
    Un ragionamento logico che non fa una grinza. Gli italiani non sono tutti fessi. Alcuni sì però.

    Non giudico chi cerca staminali o altro per i figli, affidandosi però a non medici, il che equivale per me ad affidarsi a uno stregone o al guru di turno, i

    Grazie per la testimonianza Thelma.
    Come ho scritto, capisco perfettamente che chi vive un problema del genere voglia "provarle tutte", ma ripeto sempre che già il semplice fatto di regalare la dignità di un figlio a guaritori improvvisati è un insulto, per me equivale a venderlo al migliore offerente.

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  36. Grazie a tutti delle correzioni ed aggiunte, aggiorno l'articolo.

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  37. E me lo dice lei che è una bufala? Ma pensa quanti "effetti placebo".. questi genitori tutti ma proprio tutti hanno visto miglioramenti che non ci sono, è l'amore, l'amore per i propri figli che ti fa vedere ciò che non è.. che fa accadere cose miracolose, ma pensa!!! Che strano...

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  38. E me lo dice lei che è una bufala?

    Sì, ma se ci crede sono affari suoi, non si agiti che non c'è motivo.

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  39. Comunque sia, queste precisazioni da Lei riportate in modo eccellente erano un dovere del ministro nei confronti degli italiani e della stampa (che Le Iene ne facciano parte o meno lo capirei da un suo ulteriore commento agli altri servizi trasmessi su comparaggio, prescrizioni, ricette, etc.). Posso immaginare che ai genitori disperati questa situazione sia stata invece spiegata privatamente nell'incontro al ministero. La ringrazio per aver fatto un po' di chiarezza: le opinioni sbagliate la gente comune come me se le fa vedendo rappresentanti delle istituzioni scappare dalle porte secondarie.

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  40. Ho lavorato nel mondo dei congressi medici non ho detto di avere qualifiche mediche... e di schifo ne ho visto tanto tanto tanto... non serve sa essere medico per capire.. scendete da quel piedistallo, una laurea in medicina non vuol dire onnipotenza...

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  41. Mi agitano quando leggo articoli con scritto " l'Italia dei pifferai...." vergognatevi!

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  42. queste precisazioni da Lei riportate in modo eccellente erano un dovere del ministro nei confronti degli italiani e della stampa

    Non difendo l'operato di Balduzzi e neanche di come stia trattando la faccenda, da politico più che da ministro della salute, ma è un altro argomento.

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    1. Grazie, questo rende ancora più credibile quanto scrive. Pur con un figlio 11enne con DMD cerco di non farmi incantare nè da pifferai nè da sirene, sappiamo che la disperazione ha gia portato genitori a cercare cure a Kiev o in Thailandia, in Cina, ma è un salto nel vuoto.

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  43. Mia nipote è affetta dalla Leucodistrofia di Krabbe. Per noi Vannoni è l'unica speranza. i miglioramenti ci sono davvero e siamo sempre in contatto con i genitori di questi bimbi già in cura. FUNZIONA!! SE NON AVETE PARENTI O AMICI CON MALATTIE COSì GRAVI E CHE PROSPETTANO SOLO CURE NON PARLATE!!!SE NON SIETE IN CONTATTO CON VANNONI TACETE!!! VOI NON CAPITE!!!

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  44. Dott. Di Grazia, sono una ricercatrice e condivido in pieno la sua opinione riguardo a questo episodio. Mi sono permessa di pubblicare il suo articolo sulla mia bacheca facebook.

    Cordiali saluti

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  45. Questo commento è stato eliminato dall'autore.

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  46. Allora perche 22giudici hanno sancito il proseguimento della cura con le staminali di vannoni??? So matti anche loro??? Hanno emesso sentenze senza nessuna prova???? E i genitori di Celeste e Giole sono dei pazzi deliranti o pensante che i due bimbi abbiano dei meglioramenti solo per l'effetto placebo???

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  47. Cure con staminali.........I pro e i contro:
    A favore..........Le staminali possono guarire persone...........
    Contro............ "Qualcuno" in "alto" ci potrebbe perdere.......Industrie farmaceutiche ricercatori sfaticati..............politici e politicanti(i mazzettari).

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  48. Hanno emesso sentenze senza nessuna prova?

    No, emettono sentenze secondo un procedimento di urgenza ben preciso e frequentemente applicato nel nostro paese, Se un paziente sta seguendo una cura ed è affetto da malattia gravee e non vi sono altre cure disponibili (nel suo caso), vista l'urgenza della situazione un giudice può disporre intanto di somministrarla per poi emettere decisione definitiva in un secondo tempo.

    Il giudice non entra per niente nel merito dell'efficacia della cura stessa.

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  49. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20882052
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19301431

    Sono d'accordo sulla questione di base ovvero la scientificità del tutto ma non sono d'accordo sui modi in cui questo articolo è stato proposto. Insomma è vero che l'ignoranza regna sovrana e c'è genteche veramente pensa che l'HIV non esista (?!), che l'AIDS sia causato dalla HAART (?!) e che i vaccini siano tutti dannosi. Criticare però così a spada tratta le iene è approssimativo . Sì perchè nonostante tutto in una pese dove non si parla che di politica e bunga bunga un pò di temi scientifici come si deve fanno bene, già solo per il dibattito. A dirla tutti non penso che Vannoni sia uno psicologo che voglia lucrarci su. Tant'evvero che ho notato che ha l'emivolto sx atrofizzato probabilmente a causa di un ictus cerebrale dx. Non sarà forse che si sia interessato alla cura staminale per trovare un rimedio in primis ai propri mali ? Io credo sia molto plausibile dato che da psicologo non si sarebbe mai potuto interessare di un argomento per lui outsider tanto spinoso. Ma queste sono solo supposizioni più o meno verosimili e non mutano la sostanza. La verità è che la gente disperata è disposta a tutto. Io spero che nei prossimi anni le staminali inizino ad essere usate per trial clinici su molte malattie perchè sono una grande risorsa. Non saranno le cellule del 'miracolo' però sia chiaro. La verità è che la medicina è scienza solo da 50 anni, da quando i signori Watson e crick azzeccarono la struttura del DNA. E' da allora che la medicina da arte è diventata scienza, mutando per sempre il proprio destino. Ma potete ben capire che è ancora una bambina immatura. Basti pensare concretamente a quello che oggi si può curare. Nulla, escludendo le malattie infettive ( e ovviamente non tutte) che anzi saranno un problema futuro vista la crescente , ad es. , antibiotico resistenza batterica. Bisogna essere umili nel fare scienza ma anche coraggiosi. Chissà , magari nel marasma della faccenda Vannoni, magari qualcosa di veramnte costruttivo può venirne fuori. Io credo che ci stiamo avvicinando ad un punto di svolta o ad un plateau che ci riporterà nell'800. Non è un caso che negli ultimi 10 anni aldilà del progetto genomaumano nulla di veramente grandioso è sttao fatto o scoperto nel mondo della biologia. Sì conosciamo sempre più i geni coinvolti nelle malattie, i miR, le proteini ed i loro pathways ma non sappiamo ancora trattare niente e siamo già arrivati all'essenza del micro. Servirebbe una svolta magari fortunosa ma che possa cambiare la scienza per sempre. magari è sempre stata sotto i nostri occhi e non ce ne siamo mai accorti. Spero solo di non esere troppo impotente un giorno davanti ai miei pazienti e di dar loro qualcosa di più che una ragione per credere, per sperare

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  50. " immagino che per diventare psicoterapeuti ci voglia un preciso percorso che, come per tutti i professionisti, comprenda titolo di studio, tirocinio ed esame abilitante. So inoltre che per esercitare nelle strutture pubbliche anche per gli psicologi è necessario frequentare una scuola di specializzazione."
    Per diventare psicologo il percorso è quello sì: laurea (3+2), tirocinio ed esame di stato. Per diventare psicoterapeuta bisogna essere iscritti all'ordine degli psicologi o dei medici e aver seguito un scuola di specializzazione pubblica(5 anni, mi pare che adesso non siano frequentabili da medici, ma non sono sicuro su questo ultimo punto)o privata(al momento dovrebbero ancora essere di 4 anni e accettare medici).
    Non sono pochi gli psicologi(non giovani)laureati in filosofia(o scienze della formazione, penso seguendo un curriculum specifico) con specializzazione post laurea in psicologia. Credo che fosse il percorso più comune pre-ordine. Però sono membri dell'ordine, cosa che non mi pare essere il caso in questione. E in ogni caso dalla psicoterapia alla cellule staminali...

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  51. ho notato che ha l'emivolto sx atrofizzato probabilmente a causa di un ictus cerebrale dx

    Dice di aver provato la prima volta le staminali per questa sua paresi facciale che l'ha migliorata "del 50%".

    Io spero che nei prossimi anni le staminali inizino ad essere usate per trial clinici su molte malattie perchè sono una grande risorsa.

    Gli studi ci sono, i centri di ricerca anche. Ma questo non significa che qualcuno possa far pensare che dallo studio (quale? Stamina non ha fatto alcuno studio...) si possa passare direttamente a "curare una malattia". Questa non è medicina è vendere al mercato.

    magari è sempre stata sotto i nostri occhi e non ce ne siamo mai accorti

    Forse. Speriamo. Ma con quali mezzi vuoi passare da una teoria ad una "pratica medica"? Non credo che "Le Iene" sia il metodo migliore.

    Spero solo di non esere troppo impotente un giorno davanti ai miei pazienti e di dar loro qualcosa di più che una ragione per credere, per sperare

    Sperare è legittimo, illudere no, almeno, non in medicina.

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  52. Allora perche 22giudici hanno sancito il proseguimento della cura con le staminali di vannoni??? So matti anche loro??? Hanno emesso sentenze senza nessuna prova???? E i genitori di Celeste e Giole sono dei pazzi deliranti o pensante che i due bimbi abbiano dei meglioramenti solo per l'effetto placebo???

    Sulle sentenze, come scrive già l'autore, si tratta di provvedimenti d'urgenza, che hanno la caratteristica di essere emessi senza entrare nel merito (cosa che verrà fatta in un secondo momento). Sugli effetti, come è già stato detto si notano piccoli miglioramenti transitori dovuti all'effetto antiinfiammatorio, che comunque non cambiano il decorso della malattia.

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  53. Questo commento è stato eliminato dall'autore.

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  54. Gli studi ci sono, i centri di ricerca anche. Ma questo non significa che qualcuno possa far pensare che dallo studio (quale? Stamina non ha fatto alcuno studio...) si possa passare direttamente a "curare una malattia". Questa non è medicina è vendere al mercato.

    Gli studi glieli ho linkati , sono di pubmed. Non mi interessa di Stamina, si può attingere anche da altri studi. Non per questo giustifico la condotta ma l'idea di una 'cura' compassionevole è proprio quella di provare lì dove non c'è niente da fare


    Forse. Speriamo. Ma con quali mezzi vuoi passare da una teoria ad una "pratica medica"? Non credo che "Le Iene" sia il metodo migliore.


    Le Iene hanno portato a galla un problemone. Non c'entra niente con la mia riflessione sull'impotenza della medicina moderna che tratta solo, ma non cura in pratica niente( per il momento )

    Infine sperare non è solo legittimo ma è fondamentale. Perchè se non sperassimo non troveremmo e se non trovassimo addio a tutto. C'è un vuoto incolmabile tra l'era moderna delle biotecnologie e il vecchio mondo della vecchia medicina che è meglio che si faccia da parte. Oggi più che mai bisogna osare, lo ripeto, a volte anche in modo opinabile ( e non giustifico quì vannoni) ma è necessario se non vogliamo finire nel baratro dello scetticismo paradigmatico che non fa altro che ristagnare col senno di poi. Lì dove la ricerca va a 100 Km/h oggi la clinica sta ancora col ciuccio ed il carretto e ogni innovazione possibile spesso viene ostacolata da falsimoralismi e false etiche già solo per non voler incorrere in guai seri e per mantenere i propri poteri intoccati (dei vecchi baroni). Bisognerebbe quindi un pò svecchiae anche gli ambienti medici e smetterla con l'ostracismo verso i nuovi giovani, e le loro nuove idee figlie, come loro stessi, dell'era digitale e globalizzata del XXI secolo

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  55. A favore..........Le staminali possono guarire persone

    Sì, ma va prima dimostrato.

    Contro............ "Qualcuno" in "alto" ci potrebbe perdere.......Industrie farmaceutiche ricercatori sfaticati..............politici e politicanti(i mazzettari)

    Credi che con questo metodo le industrie non c'entrino? Sia donare cellule staminali che riceverle richiede diverse procedure mediche con uso di strumenti e farmaci. E da chi credi che siano prodotti? Sempre dalle industrie cattive, che quindi ci guadagnerebbero dato che acquisirebbero nuovi pazienti che attualmente non fanno nessuna cura. E poi ti risulta che la "cura" di Vannoni sia gratis? a me risulta che si paghi, e anche cara. Ragiona, per piacere.

    E poi ti sei scordato/a un "contro" importante: il trapianto di cellule staminali comporta un sacco di rischi, anche gravi, oltre che un sacco di fastidi per il donatore, e quindi è il caso di effettuarlo solo se si ha la sicurezza che possa migliorare lo stato del paziente.

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  56. Le Iene hanno portato a galla un problemone.

    Quale?

    Gli studi glieli ho linkati

    Quegli studi sono:

    I) Una review che ripercorre i passi della ricerca sull'uso di staminali in malattie neurodegenerative e soprattutto ictus.

    II)Un'altra review che conclude:

    a) it is still uncertain what kind of stem cells would be an ideal source for cellular grafts
    b) the mechanism by which transplantation of stem cells leads to an enhanced functional recovery and structural reorganization must to be better understood

    Cosa direbbero di diverso da quello che dico io?

    Se necessario traduco, ma anche lì è scritto che queste terapie sono ancora in fase ampiamente sperimentale e non se ne conoscono bene neanche i meccanismi.

    Da questa fase a sostenere che una cura abbia effetti senza avere nemmeno qualcosa che lo dimostri mi sembra ci sia un abisso.
    Io sto discutendo questo, niente altro.

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  57. Da questa fase a sostenere che una cura abbia effetti senza avere nemmeno qualcosa che lo dimostri mi sembra ci sia un abisso.

    Mi sa che non sta minimamente comprendendo il senso di quello che sto dicendo. Così facendo fa la figura del debunker del web. Io non ho mai sostenuto che la metodologia del Vannoni sia efficace, NON DICA COSE CHE NON HO DETTO. Sto solo ponendo l'accento sulla questione scientifica che è ben lontana dall'essere risolta. Le Iene hanno portato a galla un problema grande quanto una montagna ovvero il fatto in sè, l'argomento. Ora poteva essere vannoni o qualcun altro a sollevare la questione ma il punto resta ovvero la gente è giustamnte insoddisfatta dei protocolli uficiali perchè non risolvono un bel niente. Per questa ragione, e glielo ripeto per l'ultima volta, osare con qualche rischio NON deve essere condannato prchè quì non si parla di eretici che usano gli influssi degli astri per guarire malanni ma di un trattamento ad una serie di malattie ad esito infausto, tutte diverse, tutte largamente sconosciute, su cui si prova, si sperimenta, in modo CONSENSUALE con i pazienti o almeno chi ne fa le veci. Fine della storia. Gli articoli che ho linkato mettono in evidenza il fatto che le staminali sono ampiamente oggetto di ricerca e che il loro utilizzo UFFICIALE in futuro è molto plausibile ( NON come fa Vannoni magari, ma quì nessuno sta dicendo che Vannoni deve prendere il Nobel). Tutto il resto è fuffologia. Bisogna essere più open minded e meno ostracisti quando non c'è alternativa se non la morte certa ed inevitabile. Solo da questo punto di vista può essere considerata la vicenda . Il resto è debunking da strapazzo

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  58. Complimenti per l'articolo e per il sito, che seguo sempre con molto interesse.
    Solo mi chiedo come possa essere così compassionevole con Celentano e Le Iene, che lei definisce "vittime", mentre a me paiono solo astuti personaggi in cerca di visibilità e di un ruolo di eroi a buon mercato... :)

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  59. Il problema nei bambini come Gioele e Celeste, stessa patologia del mio che è grandicello ormai, non è se muovono la mano o la testa, ma respirare bene e non mangiare via sondino naso gastrico o PEG... visto questo non accade, qualunque effetto per carino che sia non blocca e non cambia l'evoluzione della SMA1.... SMA1 sono e SMA1 restano, i miglioramenti che vedono i genitori sono dovuti al fatto che dopo i primi mesi in cui sono a braccia rigide e pugnetti chiusi imparano a tentere oggetti leggeri in mano , girano un po la testa ecc.
    QUesto non vuol dire che la SMA non è evoluta visto sono ventilati e mangiano via PEG o sondino.. la deglutizione e la respirazione sono i danni più evidenti e quelli che mettono a serio rischio la vita. quindi... sperimentare si, ma illudere no e questa è pure illusione visto che la SMA non migliora ma evolve comunque

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  60. Abbandono un po disgustato questo blog e l'ultimo commento lo lascio al padre di Celeste: minuto 9:35 http://www.video.mediaset.it/video/iene/puntata/375196/golia-si-puo-guarire-con-le-staminali.html

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  61. @ Dorian Darko:

    continuo a non capire il reale significato dei suoi commenti. Che una terapia debba essere sperimentata ci siamo, che le staminali siano da tempo in sperimentazione anche se non vi sono risultati rilevanti (in questo tipo di malattie) anche.
    Che persone con malattie gravi debbano essere sottoposte con molta accortezza a cure sperimentali anche.
    Il "centro" del suo discorso sarebbe che nel caso delle staminali si tratterebbe di:

    un trattamento ad una serie di malattie ad esito infausto, tutte diverse, tutte largamente sconosciute, su cui si prova, si sperimenta, in modo CONSENSUALE con i pazienti o almeno chi ne fa le veci.

    Quindi lei mi sta dicendo che Vannoni sta effettuando esperimenti (consensuali) su cavie umane?
    Nella pratica è così, ma sarebbe ancora più grave della semplice vendita di "cure non sperimentate". Cosa salverebbe di tutta la vicenda quindi?

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  62. mi chiedo come possa essere così compassionevole con Celentano e Le Iene, che lei definisce "vittime", mentre a me paiono solo astuti personaggi in cerca di visibilità

    A volte si confonde l'ignoranza con la malafede.
    ;)

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  63. Io sono per la libertà di scelta del modo in cui curarsi, ovviamente però dopo la giusta e corretta informazione.

    Riguardo alle staminali c'è grossa confusione anche in ambito universitario: secondo alcuni docenti e ricercatori sarebbe possibile usarle per riparare tessuti complessi come miocardio o encefalo, mentre per altri invece le cellule del corpo umano hanno un'organizzazione così complessa che inserire "nuove" staminali da fuori non porterebbe comunque alla formazione di un tessuto funzionante.

    Insomma noto una grossa confusione su diversi fronti... speriamo che il tempo ci schiarisca le idee.

    Simone

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  64. Lascerei da parte l'annosa questione dei cosiddetti "poteri forti", per non annoiare con le solite tiritere su aziende farmaceutiche e comparaggio. Vorrei indirizzare il mio intervento in un contesto più giuridico che medico o politico. A mio modestissimo modo di vedere la situazione in cui si trova la piccola Sofia è in palese (e spregievole?) contrasto in primis con il primo comma dell'articolo 3 della Costituzione della Repubblica (TUTTI I CITTADINI HANNO PARI DIGNITA' SOCIALE E SONO EGUALI DAVANTI ALLA LEGGE... omissis...), infatti 22 magistrati giudicanti hanno riconosciuto ad altrettanti bambini la possibilità di curarsi con il metodo Stamina del dottor Vannoni, mentre 4 magistrati si sono espressi con un giudicato diametralmente opposto; nonostante si trattasse di bambini affetti dalle medesime patologie (leggasi patologie del medesimo tipo). Le argomentazioni sono riassumibili circa così: poichè vi sono stati dei miglioramenti certificati dei pazienti trattati, poichè gli eventuali effetti collaterali non sarebbero "un male peggiore" rispetto alla situazione, si continuino pure le cure con detto metodo". Ma le ragioni del giudicato lasciano qui il tempo che trovano, la questione è giuridica: LA LEGGE E' UGUALE PER TUTTI. E poi è inneggabile il contrasto altresì con gli articoli 2 e 32 della nostra Costituzione ove vengono tutelati i diritti inviolabili dell'uomo (articolo 2) e il diritto alla salute (articolo 32) e, in un certo senso, anche la libertà della scelta della cura. Il diritto alla salute è inviolabile e non si può essere sottoposti a cure mediche se non in forza di legge. Avendo quindi riscontrato anche una nota positiva nell'andamento clinico, non dovevano interrompersi le uniche terapie che han prodotto un, seppur minimo, effetto migliorativo, finanche sperimentali e/o prive di riscontri medico-scientifici (se l'alternativa è la morte, in sintesi, intanto proviamo). Rispondo subito all'obiezione di chi mi dirà che il ministro Balduzzi ha invitato i genitori di Sofia a curarsi presso altro centro accreditato: i medici degli alltri centri, a quanto si legge, hanno espresso parere negativo circa l'utilità di una cura con le cellule staminali per la piccola Sofia. Pertanto, anche secondo i più basilari principi di ragionevolezza, libertà, tutela dei diritti, consenso informato, ecc... Ritengo che, al di là di ogni polemica, sia invece doveroso da un punto di vista giuridico, riprendere immediatamente le cure con il metodo del dottor Vannoni per Sofia; lasciando alla scienza il compito di ulteriori studi ed approfondimenti. Cordialmetne

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  65. Riguardo alle staminali c'è grossa confusione anche in ambito universitario

    C'è un dibattito da anni, ma qui non stiamo parlando di ricerca o studi, questi sono sacrosanti, parliamo di una persona che ha *deciso* che la sua idea funzionasse e la sperimenta su bambini ed adulti pretendendo anche di non essere ostacolato.
    Ma solo a me sembra assurdo?

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  66. Salvo, ancora una volta, GRAZIE.

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  67. Vedo che non riesce a capire. Dicendo infatti sperimentazioni su CAVIE umane " lei già sta ponendo l'accento o meglio il tono verso una considerazione negativa della vicenda ( il che può essere solo una sua opinione ). Non si tratta di cavie umane ma di SOGETTI MALATI che non ricevendo alcun tipo di trattamento utile alla loro condizione di salute tentano il tutto per tutto osando su se stessi( con tutti i lati negativi POTENZIALI della faccenda ) usando una metodica di trattamento compassionevole( non ufficiale) che forse in futuro, quando perfezionata e mglio conosciuta, diverrà regola. Io non capisco cosa c'è di marcio o sbagliato in questo. Non c'è niente di marcio. Se poi la stamina foundation ci speculi sopra e di nascosto si faccia pagare obbligando i familiari a sganciare quattrini allora questo è LUCRO. Ma non mi sembrano ci siano gli estremi per affermare una cosa simile, anzi, sono gli stessi familiari , disperatissimi, a spingere verso il metodo Vannoni. Poi da medico dovrebbe sapere che anche i trattamenti ufficiali nel long run danno moltissimi effetti collaterali. Non pr questo però li bolliamo come nocivi o li buttiamo nel cassonetto. Bisogna avere molto criterio e stare con i piedi ben piantati per terra e davanti alla possibilità di poter fare qualcosa di discutibile bisogna avere coraggio ed umiltà , se no pazienza

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  68. Ritengo che, al di là di ogni polemica, sia invece doveroso da un punto di vista giuridico, riprendere immediatamente le cure con il metodo del dottor Vannoni per Sofia

    Non posso giudicare con competenza le decisioni della magistratura e quindi non posso esprimermi se siano corrette o meno (so che sono "giustificabili" nel provvedimento urgente e che i giudici non entrano nel merito della questione medica), Balduzzi oltretutto è un docente di diritto costituzionale (mi risulta) quindi chi meglio di lui...
    Non ho espresso pareri su questo aspetto della vicenda, posso esprimerli solo dal punto di vista scientifico aggiungendo che, per fortuna, le decisioni scientifiche non si prendono in tribunale.

    Per il resto probabilmente l'errore maggiore è stato quello di lasciare scorrere tutto con un'indifferenza di fondo fino allo scoppio del caso mediatico che come si vede è impossibile da gestire correttamente.

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  69. Non si tratta di cavie umane ma di SOGETTI MALATI

    Ah, ecco.

    Se poi la stamina foundation ci speculi sopra e di nascosto si faccia pagare obbligando i familiari a sganciare quattrini allora questo è LUCRO. Ma non mi sembrano ci siano gli estremi per affermare una cosa simile

    Lo scrivono loro stessi nel loro sito.

    Io non capisco cosa c'è di marcio o sbagliato in questo. Non c'è niente di marcio

    Per me sì, abbiamo opinioni totalmente differenti.

    Poi da medico dovrebbe sapere che anche i trattamenti ufficiali nel long run danno moltissimi effetti collaterali.

    Certo.
    Cosa c'entri questo con l'attendibilità di una pseudocura per le malattie incurabili non lo so, però è vero.

    Saluti.

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  70. Il punto è che non può chiamare "pseudo-cura" un trattamento che con buone probabilità, anche se con modifiche, in futuro sarà molto importante. Quella mia ultima frase rendeva l'idea di come anche la medicina ufficiale sia piena di scheletri nell'armadio e problemi più o meno conosciuti. Una pseudocura ad es. è l'uso del bicarbonato per guarire (?) da tumori. Quella non ha nessun fondamento e nessuna prospettiva d'applicazione perchè alla base non c'è niente su cui sostenerla ( a parte il fatto che secondo le ultime ricerche le cellule cancerose siano sensibili- pro- agli ambienti acidi). Detto questo tanti saluti

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  71. @Dorian Darko usare l'escamotage della cura compassionevole per effettuare una sperimentazione sugli umani è scorretto nei confronti del paziente, sì, proprio nei confronti della persona malata. Le regole relative alla sperimentazione clinica, prima fra tutte l'approvazione da parte dei comitati etici, non sono orpelli burocratici messi lì per far perdere tempo, sono un sistema (perfettibile, questo è vero) di garanzie a tutela dei pazienti. Per esempio come fa il volontario malato che si sottopone ad una sperimentazione a sapere se e quanto è sicura la terapia che si sta sperimentando e a firmare quindi il consenso informato? Se ai genitori di quei bambini fosse stato detto «Signori, voglio sperimentare questa cura su vostro figlio, non so se funziona, anzi, finora ha mostrato di non funzionare, e in più comporta notevoli rischi, mi firma il consenso?» cosa credi che avrebbero risposto?

    Inoltre, in assenza di un organo che vigili sulla correttezza e sulla sicurezza dei protocolli (come avviene nelle sperimentazioni autorizzate) chi garantisce al paziente che non si verifichino situazioni come quelle riscontrate nei "laboratori" di Vannoni?

    Se in più ci aggiungi che per fare questa cura le famiglie hanno sganciato un sacco di soldi (non so se Vannoni ci lucri, spero di no, fatto sta che i costi per il paziente sono molto alti, decine di migliaia di euro) ti rendi conto che la vicenda tanto pulita non è.

    Hai ragione quando scrivi che diverse terapie presentano rischi ed effetti indesiderati, ma prima di esservi sottoposto il paziente viene sempre informato di quali sono i rischi e quali i benefici, oltre che essere un obbligo di legge fa parte della deontologia medica. A quei genitori Vannoni avrebbe dovuto spiegare che i rischi (concreti e conosciuti) sono alti e che i benefici (solo ipotizzati) sono piccoli e transitori. Il rapporto rischi/benefici deve essere sempre chiaro sia al medico che al paziente.

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  72. Il punto è che non può chiamare "pseudo-cura" un trattamento che con buone probabilità, anche se con modifiche, in futuro sarà molto importante.

    Non c'è nessuna "buona probabilità", non lo sappiamo e questa (per certe malattie, quelle del caso in esame, ad esempio) è attualmente una pseudocura a tutti gli effetti. Non cura nulla, oltretutto.
    Lei stesso di sua mano ha inserito due studi che dicono la stessa identica cosa: ad oggi non solo non si conoscono i reali meccanismi di azione ma non vi è alcuna evidenza né di "cura" né di "palliativo" e nemmeno Vannoni ha saputo fornire prove convincenti. Attenzione, non stiamo parlando di un detersivo, parliamo di terapie invasive, pericolose, costose su persone con gravi patologie.

    Questo se ci atteniamo ai fatti. Se poi vogliamo ragionare di pancia o aumentare l'audience, possiamo dire quello che vogliamo, non qui perché non mi interessa più di tanto.

    anche la medicina ufficiale sia piena di scheletri nell'armadio e problemi più o meno conosciuti.

    Tanti.
    Ma cosa c'entra con l'efficacia di una presunta cura?

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  73. Allora, abbiamo chiarito che le staminali sono oggetto di studio, che al momento non c'è nulla di certo, e che gli Spedali Civili di Brescia non erano adatti per ospitare quel tipo di cura.
    Non so bene fino a che punto siano arrivati i divieti del giudice, ma ritengo giusto che Sofia possa continuare la cura col metodo Vannoni in un posto attrezzato e adatto per la terapia.
    Ai genitori dovrebbe interessare solo il tipo di terapia, non il luogo in cui viene attuata, soprattutto se le modifiche vengono apportate per aiutare la bambina.

    Da ciò che ho capito io, il giudice aveva imposto ai genitori di Sofia di interrompere la terapia col metodo Vannoni, ma da ciò che leggo qua sembra che invece possano continuare con quel metodo, solamente in un luogo più consono.
    La prima opzione sarebbe insensata e da assassini, la seconda corretta e nel vero interesse di tutti. Sapete chiarirmi quest'aspetto?

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  74. anche io credo che non sia giusto criticare "Le iene" come programma tout court. Vi è ad esempio questo servizio che fa emergere alcune irregolarità, e forse tangenti, tra medici, comportamenti che non vorremmo mai vedere insomma: http://www.video.mediaset.it/video/iene/puntata/377737/toffa-tangenti-ai-medici.html

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  75. Sapete chiarirmi quest'aspetto?

    La sentenza del giudice imponeva la sospensione della cura, in seguito alle proteste il ministero (che naturalmente deve rispettare la sentenza) ha confermato la decisione ma concedendo la somministrazione della stessa terapia ma effettuata da un altro centro. Rifiutata anche questa opzione, il ministro ha concesso alla stessa équipe di Vannoni di praticare la sua cura ma nei locali dell'ospedale milanese.

    anche io credo che non sia giusto criticare "Le iene" come programma tout court

    Io ho parlato di questo caso specifico (con un comportamento che non è nuovo per la trasmissione, vedi veleno di scorpione anticancro) poi ognuno può trovare Le Iene un programma interessante o meno.

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  76. GRAZIE...ti incollo quanto ho scritto sulla bacheca Telethon...
    Buongiorno a tutti. Io ho 30 anni e una sma 2. Quando ero piccola la conoscenza sulla mia malattia era molto limitata. I miei genitori non sapevano se, quanto e come sarei vissuta e come tutti i genitori hanno provato tutto e il contrario di tutto per farmi GUARIRE. Ho visto la speranza nei loro occhi ogni volta che venivano indirizzati da qualche nuovo medico, ho visto l'illusione, ho visto la delusione nella scoperta che la guarigione e il miglioramento non c'erano. Oggi le cure con le staminali del dottor Vannoni vengono presentate dai media come le cure che POSSONO GUARIRE e questa parola cancella tutto:poco importa che alcuni pazienti siano addirittura peggiorati dopo essersi sottoposti a queste cure , poco importa che il ministero della salute abbia riscontrato l’esistenza di un concreto pericolo per i pazienti a causa delle modalità di conservazione dei campioni di cellule o che il metodo sia descritto in modo superficiale e incongruo e che preveda trattamenti con prodotti di origine animale vietati per uso clinico. L'importante è GUARIRE...Ecco cosa importa a me: mi importa che si trovi una cura, mi importa che i genitori siano informati in maniera corretta sulle cure possibili, mi importa che non ci siano mezze informazioni, mi importa che nessuno si permetta di illudere chi soffre, mi importa che i ricercatori seri utilizzino metodi seri, condivisibili, standardizzabili, cosa che fino ad ora Vannoni non ha fatto. Ultimo e non ultimo, mi importa che malattie tremende come la sma1 siano presentate in maniera corretta: sulla mia bacheca ho letto di troppe mamme con bambini sma 1 che stanno crescendo, che vanno a scuola e che si sentono offesi nel sentir descrivere i propri figli come vegetali immobili...non tutti gli sma 1 sono destinati a morire nei primi mesi, questo si deve sapere. E'corretto per chi la sma non la conosce, per chi ha appena avuto una diagnosi e per chi la sta vivendo con le sue difficoltà e con le gioie di una madre, di un padre...detto questo, che senso ha accanirsi con Telethon, che è sempre stata corretta nell'informazione e nelle procedure, che è sempre stata trasparente nelle vittorie e nelle sconfitte, che non si è mai permesso di illudere nessuno, ma che continua a fare ricerca nella maniera più scientifica del termine?

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  77. Grazie Simona, grazie davvero. Non è facile spiegare come non tutti coloro che offrono salute lo fanno mossi da bontà o altruismo, soprattutto davanti a storie come quella di cui stiamo parlando. Spero con tutto il cuore che si trovi la chiave che risolva gradualmente certi tipi di malattie, ma questo succederà solo con metodi seri, provati e sicuri. Soprattutto mai sotto i riflettori dello spettacolo.

    Grazie di nuovo.

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  78. Salvo..... Bell'articolo, ti ho linkato su FB.

    massimo

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  79. Vabbè, certo, se si vuole aver ragione a tutti i costi. Poi tra qualche anno ne riparleremo. Quì a ragionare di pancia non c'è nessuno, altrimenti avremmo gridato al miracolo per ogni trattamento che dia qualche buon 'risultato'. Ricordi solo una cosa. Ogni progresso scientifico non esula da sacrifici o rischi. Chi resta arroccato nelle proprie mura non vedrà altro che il solito mondo, con i soliti problemi ed i soliti esiti. E le garantisco, infine, avendo io 20 anni , che nel mondo della medicina dei giovani in formazione( come me) la mentalità è molto diversa da quella dei suoi tempi, più arrembante, modernista e curiosa , quanto mai superscientifica e molto ma molto tecnica. Fra 10 anni preparatevi ad uno svecchiamnto radicale della sanità con i suoi vecchi dictat e i suoi vecchi protagonisti

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  80. Ogni parola scritta sull'articolo è vera l'ho verificata di persona sono anch'io la mamma di un bimbo disabile affetto da encefalopatia mitocondriale malattia senza cura e degenerativa. Non mi scaglio contro le Iene, i personaggi famosi che hanno preso a cuore la vicenda, ma contro il Ministero che se invece di scappare avesse narrato i fatti semplicemente come ha fatto Lei tutto questo caos non sarebbe accaduto! Se avessero cercato un confronto diretto con Vannoni l'avrebbero costretto a dire il perche' ha rifiutato la sperimentazione nei laboratori che gli sono stati offerti e perche' diavolo non mette a disposizione il suo protocollo miracoloso! Grazie per avermi spiegato come mai ci sono miglioramenti in questi bambini cosa che al di la' di tutto non mi spiegavo. Ma ho una sola domanda: si puo' sapere come mai gli Spedali Civili di Brescia hanno fatto iniziare la prima infusione da loro???? E' un ospedale pubblico all'avanguardia come si sono permessi di far entrare questa persona nei loro laboratori senza aver preteso chiarezza, trasparenza, protocolli questa é una domanda che mi assilla e non riesco a capacitarmi di una cosa simile in fondo sono stati loro a dare il via a tutto questo!

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  81. La cura è un'invenzione, i laboratori sono sporchi... e quindi?
    Si possono acquistare le sigarette, sulle cui confezioni c'è scritto che il prodotto nuoce gravemente alla salute, si può scommettere anche se può creare dipendenza, mentre non si possono spendere i soldi per un sogno?
    Se uno vuole poter dire di aver provato di tutto prima di arrendersi dov'è il problema?

    Se la vogliono fare se la pagano e sottoscrivono un documento in cui si dice che la cura è un falso e che le spese mediche in caso di ricoveri dovuti ai danni relativi alla cura sono a carico dei pazienti.

    Lo stato non ci perde nulla, i genitori sono contenti ed è contento anche Vannoni.

    E' comunque una truffa ed è impossibile legalizzarla?
    Quindi il pagare per una mera speranza è sempre perseguito?
    La magistratura ha sequestrato le candele ex-voto e ha intentato una causa contro Lourdes?
    Ah, quella è religione e non si tocca.
    Bene, basta che chi vuole sottoporsi a quelle cure diventi fedele del "vannonesimo" e il problema è risolto?

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  82. come mai gli Spedali Civili di Brescia hanno fatto iniziare la prima infusione da loro?

    A quanto mi risulta vi era una convenzione con gli ospedali di Brescia per avviare una sperimentazione dopo visione dei protocolli della Stamina (la fondazione di Vannoni), questi non sono mai arrivati e nel frattempo Vannoni ha proseguito la sua attività in quegli ambulatori, fino all'arrivo del controllo disposto dal ministero.

    Lo stato non ci perde nulla, i genitori sono contenti ed è contento anche Vannoni.

    Io non la vedo così, secondo me uno Stato civile dovrebbe proteggere il cittadino da false speranze e vendita di sogni, la stessa rabbia che molti oggi usano per il ministero era usata contro Vanna Marchi o contro i truffatori. Il problema è che quando ci arrabbiamo non ragioniamo più e rischiamo di fare male anche se mossi da intenzioni "positive".

    A volte basterebbe riflettere 10 minuti su quello che si pensa e poi decidere di conseguenza.

    In questo momento è stato annunciato che il ministero ha disposto la somministrazione della "terapia" a Sofia (da parte di Vannoni, con il suo metodo), quindi è accaduto esattamente quello che dici tu:

    1) Terapia somministrata
    2) Opinione pubblica contenta
    3) Politico "salvo"

    Fai la somma di questi fattori e poi decidi il risultato finale.

    Saluti.

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  83. @Dorian Darko
    "Chi resta arroccato nelle proprie mura non vedrà altro che il solito mondo, con i soliti problemi ed i soliti esiti.".

    Se fossi nato nei primi anni del secolo scorso (ma anche più tardi, sai?) non diresti le stesse cose.
    E forse un po' più di umiltà non guasterebbe.

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  84. le garantisco, infine, avendo io 20 anni , che nel mondo della medicina dei giovani in formazione( come me) la mentalità è molto diversa da quella dei suoi tempi

    Allora mi permetto di darle un consiglio da "collega" un po' più esperto: prima di abbracciare una causa, prima di esprimersi su fatti delicati e prima di giudicare, approfondisca seriamente, studi, pieghi la testa per leggere meglio. Alla fine si faccia un'idea, la ripassi, la studi di nuovo, cerchi conferme ripetute. Quando trova queste conferme cerchi di smentirle, provi ad analizzarne l'oggettività, l'attendibilità, la plausibilità.
    Alla fine si esprima.
    Questo può servirle nella vita ma le servirà tantissimo nella professione dove, in pochi secondi, dovrà essere capace di rifare lo stesso percorso che normalmente si fa in giorni.

    Auguri.
    :)

    RispondiElimina
  85. Sulla "collaborazione" tra Vannoni e l'ospedale di Brescia, in seguito alle indagini si scoprì una coincidenza particolarmente interessante.
    L'inizio di quella collaborazione ebbe inizio con le cure che subì un dirigente della sanità della regione Lombardia. Fu il primo paziente del centro.

    http://brescia.corriere.it/brescia/notizie/cronaca/12_dicembre_7/staminali-brescia-primo-paziente-un-dirigente-della-regione-lombardia-2113056801178.shtml

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  86. Adesso il sig. Di Grazia ci spieghi però perchè a Sofia e agli altri bambini che ne avevano fatto richiesta, è stato concesso di riprendere le cure col metodo Vannoni! E soprattutto come sia possibile che un ciarlatano incompetente, perchè è così che in definitiva ha definito il dott. Vannoni, presti la sua opera presso gli Spedali Civili di Brescia! grazie

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  87. ci spieghi però perchè a Sofia e agli altri bambini che ne avevano fatto richiesta, è stato concesso di riprendere le cure col metodo Vannoni!

    Legga l'articolo ed i commenti, è tutto spiegato. La "concessione" è un procedimento d'urgenza stabilito dalla legge in casi come questo, non dalla medicina.

    soprattutto come sia possibile che un ciarlatano incompetente, perchè è così che in definitiva ha definito il dott. Vannoni, presti la sua opera presso gli Spedali Civili di Brescia!

    Anche questo è spiegato nell'articolo e nei commenti. Per una serie di "intenti" di collaborazione (per una presunta sperimentazione) nati in maniera poco trasparente e con scopi diversi da quelli che hanno portato al caso in questione. A quanto pare, anche con l'intervento di un alto dirigente della sanità lombarda che doveva fare la cura per un suo problema (c'è il link in coda all'articolo).

    Saluti.

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  88. Che vuol dire che il provvedimento è stato preso dalla legge e non dalla medicina? Stiamo parlando di cure compassionevoli, giusto? Di malattie per le quali sembra non esista cura.. Il provvedimento d'urgenza è stato preso come era giusto che fosse ed è stato preso a favore della cura del dott. Vannoni. Questo vorrà dire qualcosa o no? Per me la domanda rimane una sola: la cura funziona? Perchè se funziona anche solo un pochino tanti dovrebbero solo tacere. Saluti.

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  89. @Darko: "osare con qualche rischio NON deve essere condannato"
    Con "qualche" cosa intende? Come misuriamo il "qualche"?

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  90. Se la cura funziona va dimostrato, se non viene dimostrato non funziona, è così complesso come concetto?

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  91. @Mennella:"riprendere immediatamente le cure con il metodo del dottor Vannoni per Sofia"
    Ovviamente, per dottor intendeva dottore in filosofia....

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  92. Stiamo parlando di cure compassionevoli, giusto? Di malattie per le quali sembra non esista cura..

    No, in medicina il termine "cura compassionevole" non ha il significato "letterale" che ha in lingua italiana. Per cura compassionevole si intende l'uso di terapie non completamente studiate ma in ogni caso sufficientemente sperimentate che non siano disponibili in Italia per curare malattie che altrimenti non avrebbero altre possibilità di cura, devono essere somministrate gratuitamente. Questa terapia con le staminali non rientra per niente in questa definizione.

    Un tribunale, quando sussistono le motivazioni (quindi malattia grave, nessuna alternativa terapeutica, pericolo di vita ed altri), concede l'utilizzo di una terapia anche se non esistono sufficienti basi scientifiche ed urgentemente, visto il caso.

    Il giudice quindi concede l'utilizzo della presunta cura a prescindere dalla sua efficacia stabilita scientificamente. Non c'entra con le cure compassionevoli.

    Questo significa che non è un giudice o una sentenza che decide se una cura sia efficace o meno, il giudice decide se quella persona ha DIRITTO (in base alla legge, non all'attendibilità scientifica) alla cura. La differenza è importante (anche se non immediata da comprendere).

    Per me la domanda rimane una sola: la cura funziona?

    Vannoni non ha mai prodotto documenti che lo dimostrassero e da quanto effettuato nel mondo non vi sono elementi che lo facciano sospettare. in ogni caso non si parla assolutamente di guarigione ma di miglioramenti (che, ripeto, nessuno ha mai documentato).

    Le condizioni di somministrazione, preparazione, conservazione ed altro poi (come risulta dalle ispezioni), sono elementi preoccupanti e rischiano di trasformare la "cura" in vero e proprio pericolo immediato per la vita di chi la assume.

    Ognuno si faccia una sua idea.

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  93. Sono laureato in filosofia con una tesi sul fenomeno dell'empatia. In queste pagine, su FB e sui media, vedo bene fenomeni che ho studiato. Per il solo Facebook (che quando discussi la tesi non esisteva) dovrei aggiungere un intero capitolo al testo...

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  94. In queste pagine, su FB e sui media, vedo bene fenomeni che ho studiato.

    Anche io sono rimasto sorpreso. Sembra che la gente perda ogni capacità di discernimento davanti a 3-4 argomentazioni ben precise fatte in TV.
    Questo è molto pericoloso, in pratica chi vuole può farci credere a qualsiasi cosa e ci trasforma in massa assopita ed urlante che si lancia sulle cose senza farsi nemmeno una domanda.
    Preoccupante...

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  95. E tra l'altro sono gli stessi ignoranti che gridano "SVEGLIA!!1!11" a ogni piè sospinto...

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  96. Chiedo scusa, ma se ricordo bene c'è stato un referendum nel 2005 riguardo alle cure con le staminali, referendum disatteso alle urne e osteggiato dalla Chiesa secondo cui le cellule staminali fanno piangere il bambino gesù.

    Mi piacerebbe sapere quanti di quei pazzi isterici di facebook sono andati a votare a quel referendum, e quanti di loro hanno votato no seguendo gli ordini della chiesa.

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  97. Solo una parola, grazie!!! Per fortuna il mio istinto mi suggeriva che ci fosse del marcio in Danimarca, ed ora so il perché.
    Sto diffondendo il più possibile questo Suo dettagliatissimo articolo: la gente (e Le Iene) dovrebbero sapere e capire di cosa stanno parlando. Questa nuova ricerca della cura miracolosa e del santo guaritore mi irrita non solo perché punta a guadagnare sulle disgrazie e sulla disperazione altrui, ma anche perché questi poveri bambini vengono usati letteralmente come CAVIE, sottoposte a terapie di cui non si conoscono gli effetti e che anzi, non hanno nessuna dimostrazione scientifica di efficacia. E poi ci lamentiamo dei cani su cui vengono testati i cosmetici?
    Grazie ancora.

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  98. Sono perfettamente a conoscenza del significato di "cura compassionevole" applicato alla medicina. E' ovvio che l'efficacia deve ancora essere dimostrata perchè sono cure in fase di sperimentazione, diversamente non staremmo neanche a parlarne. Allora qual è il problema? Se stiamo parlando diritto alla cura dell'essere umano, se la cura per guarire da queste malattie non esiste ma esisttono terapie in fase sperimentale che potrebbero dare anche dei piccoli risultati, perchè negarle quando l'alternativa è solo la morte?!
    Sono assolutamente d'accordo sul fatto che c'è molta disinformazione in merito alla questione e invece sarebbe bello che i cittadini venissero informati senza condizionamenti, perchè purtroppo spesso siamo portati a pensare che dietro ad ogni scelta ci siano grandi tornaconti...
    Quello che credo è che lei ha preso una posizione molto netta riguardo la faccenda quando, è vero che non ci sono prove della riuscita della cura se non le testimonianze di quei genitori, ma è anche vero che non ha la certezza che non serva a nulla.

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  99. Ossia la stessa cosa che puoi ottenere con le pelli di serpente, quindi perchè non usiamo quelle?

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  100. Io ho partecipato alla produzione di un farmaco per la terapia di una malattia genetica rara, una delle cosiddette "orfane". La malattia in questione era, sino al momento della sperimentazione di questo farmaco, incurabile. L'AIFA (il "Ministero" più volte citato) si è espressa favorevolmente alla produzione e alla sperimentazione del farmaco, una volta accertate che entrambe venivano effettuate nei rispetti della regolamentazione vigente e che i rischi erano minimi in relazione ai possibili benefici, con un atteggiamento propositivo e fattivo. Quando il farmaco è stato utilizzato, i pazienti che ne facevano uso ne hanno ricavato un beneficio evidente, certificato dal corpo medico che ne ha fatto uso, tanto che a mia conoscenza la terapia è continuata (dovrà continuare purtroppo a vita) e i pazienti hanno riconquistato una qualità della vita normale. I costi per produrre e confezionare il farmaco sono stati tutti o quasi sostenuti dall'azienda di cui facevo parte, una azienda farmaceutica che non avrà mai la speranza di ricavare un profitto, dato che la malattia è estremamente rara. Questo per dire che se una cura esiste e funziona il ministero non mette i bastoni tra le ruote per cecità burocratica. Dalla lettura dei verbali, inoltre, quello che faceva Stamina da un punto di vita sanitario è aberrante: significa letteralmente giocare con la vita della gente; se le stesse cose le facesse un'officina farmaceutica verrebbe chiusa dall'oggi al domani (per fortuna, aggiungo). E si, ne ho anche viste chiudere di officine farmaceutiche. Il "ministero" non è messo lì per nulla: quando fanno qualcosa, di solito la fanno bene.
    Vorrei inoltre aggiungere che le soluzioni per l'eradicazione della SMA1 sono tecnicamente fattibili: l'identificazione dei soggetti portatori, ad esempio nei consanguinei delle persone affette, tramite screening genetico può rendere le persone consce del fatto di essere portatrici. Inoltre, una fecondazione in vitro con diagnosi pre-impianto permetterebbe di limitare le "sofferenze" ad un embrione di poche cellule, facendo nascere a quelle sfortunate coppie dei bimbi sani, ancorchè portatori. Questo risolverebbe il problema alla radice, ma questa applicazione non è attualmente perseguibile in italia a causa di una legge del penultimo governo in carica: se si vuol fare, è necessario effettuare una fecondazione in vitro in un altro paese che consenta la diagnosi pre-impianto. Questo però stranamente le iene non lo dicono, non fa molta notizia dire "Questi poveri bambini non sono curabili, ma avrebbero potuto nascere al loro posto dei fratellini perfettamente sani se la legge attuale sulle fecondazioni in vitro non fosse l'emerita vaccata che è.". Sarà che neanche la iena morde la mano che la nutre?

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  101. lei ha preso una posizione molto netta riguardo la faccenda quando, è vero che non ci sono prove della riuscita della cura se non le testimonianze di quei genitori, ma è anche vero che non ha la certezza che non serva a nulla.

    La mia posizione "netta" deriva dal fatto che da questa vicenda non guadagno né perdo nulla. I soggetti coinvolti invece (e non mi riferisco alle famiglie ma ai politici, ai "medici" ed alla TV), qualcosa possono perderla o guadagnarla e le posizioni nette non le utilizzano.
    Perché non riusciamo a capirci?
    Secondo lei io sarei dispiaciuto se quella cura servisse a qualcosa?
    A quanto pare non serve a nulla e nemmeno chi l'ha "ideata" lo ha dimostrato, che posizione dovrei prendere secondo lei?
    Non sono un politico, sono un medico ed ho scelto di curare, non di ricevere voti.

    @ Chino:

    sono perfettamente d'accordo con te. Tante di quelle persone che si stanno strappando i capelli sono le stesse che al referendum non hanno permesso la diagnosi preimpianto, questa sì "provata".

    RispondiElimina
  102. @Dorian Darko:Poi tra qualche anno ne riparleremo

    Ma io dico, perchè riparlarne tra qualche anno se abbiamo la sfera di cristallo ?

    E le garantisco, infine, avendo io 20 anni , che nel mondo della medicina dei giovani in formazione( come me) la mentalità è molto diversa da quella dei suoi tempi, più arrembante, modernista e curiosa , quanto mai superscientifica

    Mai saputo che la curiostà fosse correlata alla giovane età, quanto alla ‘mentalità superscientifica’ spero tu non voglia essere d’esempio perchè la tua, davvero senza offesa, non mi sembra neppure ‘normo-scientifica’, se mi passi il termine.

    @Devian Stromm:Si possono acquistare le sigarette, sulle cui confezioni c'è scritto che il prodotto nuoce gravemente alla salute (…) Se uno vuole poter dire di aver provato di tutto prima di arrendersi dov'è il problema?

    Il problema è che il pacchetto di sigarette ti informa così che tu non sia solo libero di scegliere ma anche consapevole, diverso è il caso in cui l’informazione manca o non corrisponde al vero, come nel caso di una terapia di cui ancora non si sa nulla ma di cui ti viene detto che funziona

    @dory:E soprattutto come sia possibile che un ciarlatano incompetente, perchè è così che in definitiva ha definito il dott. Vannoni

    Io credo che il punto sia diverso e sia un problema di competenze specifiche: chi porterebbe il proprio cane dal meccanico e la propria auto dal veterinario ?

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  103. Chiedo scusa, ma se ricordo bene c'è stato un referendum nel 2005 riguardo alle cure con le staminali, referendum disatteso alle urne e osteggiato dalla Chiesa secondo cui le cellule staminali fanno piangere il bambino gesù.

    Ricordi male, il referendum riguardava l'uso di embrioni umani. Staminali provenienti da altre fonti (midollo osseo, sangue del cordone ecc.) sono permesse

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  104. Evidentemente non riusciamo davvero a capirci.. Io non la conosco ma rispetto la sua professione. Ciò che mi lascia perplessa, da cittadina comune, da ignorante che sta cercando di capire e raccogliere informazioni per portersi fare un'opinione senza andare dietro alla massa, è la non apertura nei confronti di una possibilità. La ringrazio per l'attenzione che mi ha dedicato. Buon lavoro

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  105. @max(L)In definitiva mi sta dicendo che agli Spedali Civili di Brescia permettono ad un "veterinario", come lo ha definito lei, di somministrare cure ai cittadini? C'è qualcosa che non va...

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  106. Ti ringrazio di questo tuo articolo.

    In genere sono uno di quelli che combattono il dilagare delle bufale su facebook, inascoltato...
    Ma devo dire che a questo giro ci sono cascato con tutte le scarpe.
    Ho una bimba piccola...
    Mi sono messo nei panni dei genitori...

    E già condividevo i vari appelli circolanti su FB...

    In preda ad una cieca rabbia verso i cattivi burocrati...

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  107. se la cura per guarire da queste malattie non esiste ma esisttono terapie in fase sperimentale che potrebbero dare anche dei piccoli risultati, perchè negarle quando l'alternativa è solo la morte?!

    1- Perché l'alternativa non è la morte, non subito almeno, e con un corretto supporto. fisioterapico e respiratorio si può aumentare significativamente l'aspettativa di vita. La cura in questione peraltro non modifica di un bit questo aspetto, quindi non è neanche corretto parlare di "alternativa".

    2- Perché come ho scritto poco sopra una sperimentazione va fatta con le dovute garanzie per il paziente, il quale deve essere informato dei rischi che corre. Con le staminali i rischi sono già alti di per sé, e in questo caso erano ancora più alti a causa delle pratiche pericolose di Vannoni.

    3- Perché il paziente e la sua famiglia hanno una dignità, illuderli promettendo guarigioni quando in realtà non è neanche sicuro che si ottengano lievi miglioramenti è gravemente lesivo della loro dignità.

    4- Perché farsi pagare (caro) promettendo una cura che funziona quando in realtà non c'è nessuna prova che funzioni, e anzi ci sono indizi del contrario è una truffa. E la truffa è reato.

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  108. Ma io mi chiedo, come mai queste validissime ragioni non sono state divulgate in qualche modo dal ministero?
    Perchè nessuno si occupa di informare DAVVERO l'opinione pubblica?
    Perchè in questo paese il dato oggettivo non esiste?
    Perchè una struttura come l'ospedale di Brescia continua ad "ospitare" il prof. Vannoni ed il suo staff?
    Perchè non ci sono persone che smentiscono il servizio delle Iene allo stesso livello, ed ottenendo quindi la stessa risonanza mediatica?
    Perchè ci precludono la possibilità di una vera libertà di scelta?

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  109. Ciò che mi lascia perplessa, da cittadina comune, da ignorante che sta cercando di capire e raccogliere informazioni per portersi fare un'opinione senza andare dietro alla massa, è la non apertura nei confronti di una possibilità.

    Ecco, visto che mi pare che quello che ho scritto non sia proprio ciò che ha colpito "la massa", si faccia una sua opinione, ascolti le varie "campane" e concluda cercando di non farsi coinvolgere dalle emozioni (che hanno coinvolto anche me), più di questo non posso fare e non voglio certo "convincere" nessuno.

    La "possibilità" che lei intravede non c'è e questo, pur dispiacendomi immensamente, è un fatto (escludendo pure ciò che comportava questa presunta possibilità in una struttura come quella descritta dalle ispezioni, a dir poco assurda).

    Oppure provi a fare un piccolo test psicologico.
    Trasformi la notizia così:

    "Azienda farmaceutica sperimentava sui bambini gravemente malati cure non provate in una stanza sporca ed inadeguata, lo sperimentatore non era nemmeno un medico e sono stati trovati inquinanti e sostanze pericolose nei campioni da iniettare, il ministro della salute sapeva e non ha bloccato gli esperimenti".

    Cosa concluderebbe?
    Saluti.

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  110. Dottore, ho visto questo:

    >Questo è molto pericoloso, in pratica chi vuole può farci credere a qualsiasi cosa e ci trasforma in massa assopita ed urlante che si lancia sulle cose senza farsi nemmeno una domanda.
    Preoccupante...

    Se permette, ho dato materie psicologiche in facoltà e conosco bene il fenomeno, descritto molto bene da Robert Anton Wilson nella teoria dei circuiti mentali.
    Essenzialmente, quando viene minacciato il primo circuito (sopravvivenza, sicurezza fisica, cura e protezione dei bambini e via dicendo), gli altri circuiti smettono di funzionare. Quelli che si comportano istericamente per la faccenda delle staminali hanno in circolo gli stessi ormoni di un neonato in preda al panico, e le stesse reazioni.

    Questo è lo stesso motivo per cui tanti perdono completamente la testa quando si parla di pedofilia, al livello di linciare un presunto pedofilo senza nessuna prova di colpevolezza e molti indizi di innocenza (è successo tante volte). Semplicemente il terzo e quarto circuito (rispettivamente razionalità e moralità) si spengono quando si percepisce una minaccia alla specie...

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  111. Questo commento è stato eliminato dall'autore.

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  112. http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_pubblicazioni_941_allegato.pdf altra bufala?

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  113. ****
    Oppure provi a fare un piccolo test psicologico.
    Trasformi la notizia così:

    "Azienda farmaceutica sperimentava sui bambini gravemente malati cure non provate in una stanza sporca ed inadeguata, lo sperimentatore non era nemmeno un medico e sono stati trovati inquinanti e sostanze pericolose nei campioni da iniettare, il ministro della salute sapeva e non ha bloccato gli esperimenti".

    ****

    Prego chiunque ne sia capace di fare un "banner" sensazionalistico alla maniera tipica degli appelli da facebook, sono davvero ansioso di iniziare la mega-trollata :D

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  114. @dory:In definitiva mi sta dicendo che agli Spedali Civili di Brescia permettono ad un "veterinario", come lo ha definito lei, di somministrare cure ai cittadini? C'è qualcosa che non va...

    No, semmai hanno permesso ad un letterato di esercitare la professione medica e questo non è opinabile, è un dato di fatto. L’esempio del veterinario mi sembrava piu’ che chiaro ma visti i suoi dubbi vorrei chiederle se si è mai chiesta se sia meglio portare l'automobile dal meccanico o dal veterinario

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  115. max, io porto l'auto dal veterinario. d'altronde, è una due cavalli.

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  116. Salvo ottimo articolo come al solito, aspettavo che ti esprimessi sull'argomento!

    "Azienda farmaceutica sperimentava sui bambini gravemente malati cure non provate in una stanza sporca ed inadeguata, lo sperimentatore non era nemmeno un medico e sono stati trovati inquinanti e sostanze pericolose nei campioni da iniettare, il ministro della salute sapeva e non ha bloccato gli esperimenti"

    OVAZIONE!!!!

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  117. Questo commento è stato eliminato dall'autore.

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  118. @condensatore alpha : Non si tratta di essere umili o immodesti, si tratta di avere una determinata forma mentis

    @Di Grazia: certamente il suo consiglio è ragionevole ma quì nessuno ha mai messo in dubbio la metodicità di un'azione o comportamento. Il profilo che lei descrive, di grande prudenza, è una prassi moderna molto importante in un mondo ove la medicina difensiva ( grande rogna in termini di costi ed efficienza)regna causa la non fiducia che ora c'è nei rapporti medico-paziente(parenti). Solo che forse, considerando anche i risultati della medicina contemporanea, questa mentalità rigida va accantonata a favore di una più aperta e coraggiosa, nei canoni della scienza e del giusto. Tutto quì. Due citazioni di due grandi medici del passato.

    Giordano Lanza:"Abbiamo bisogno di medici non di laureati in medicina"
    Antonio Cazzaniga:"Ricordate sempre le tre P; prudenza, prudenza,prudenza"

    Le due cose devono improrogabilmente essere associate se si vuol essere non dei mediconzoli ma dei grandi Medici. A me, con tutto il rispetto, sembra che in questo paese di grandi Medici ce ne siano veramente pochi, gente che prende le responsabilità su di sè e con grande maestria gestiscono anche le situazioni più dure. Sul resto stendo un velo pietoso

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  119. @Dorian Darko:Non si tratta di essere umili o immodesti, si tratta di avere una determinata forma mentis

    Certo anche i ciarlatani hanno una determinata forma mentis...

    considerando anche i risultati della medicina contemporanea, questa mentalità rigida va accantonata a favore di una più aperta e coraggiosa, nei canoni della scienza e del giusto (…)gente che prende le responsabilità su di sè e con grande maestria gestiscono anche le situazioni più dure

    Giusto per capire , ma di che stai parlando ?

    @tripponzio: io porto l'auto dal veterinario. d'altronde, è una due cavalli.

    Hai ragione, averci pensato prima forse a quest’ora avrei ancora la Panda… :-)

    @Di Grazia:Azienda farmaceutica sperimentava sui bambini gravemente malati cure ..

    Mi associo all’ovazione di Giulia F. per l’esempio trasportato..

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  120. Ma è appagante per lei vivere di dogmi ? Leggere il suo articolo mi ha fatto lo stesso effetto della lettura di una sentenza del tribunale della santa inquisizione di 700 anni fa, con l'aggravante che i giudici della santa inquisizione almeno avevano la giustificazione di vivere nel medioevo, lei invece vive nel 2013.

    E' triste, davvero triste, ma è così. La maggior parte degli uomini arrivati a 40 anni circa si fossilizza sulle proprie idee, perde ogni elasticità ed apertura mentale (sempre che ne abbia mai avuta una), portandosi le proprie ottuse convinzioni fino alla tomba.

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  121. Grazie Salvo, ineccepibile come sempre.
    Sono molto arrabbiata anch'io (medico), che stavo per cascarci, avendo una bimba di 14 mesi.
    Condivido subito il tuo post su facebook.
    Grazie ancora per tutto il documentarti (e documentarci) che fai.
    Ad maiora semper.
    MV

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  122. @Giovanni Caracciolo,
    intendevi questa Santa Inquisizione?

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  123. @Dorian Darko: sono una studentessa di medicina come te, ho 25 anni, ma posso dire di appartenere anche io alla 'nuova' generazione di medici. Io sono alla fine dei miei studi, tu all'inizio. A che anno sei? Secondo? Terzo? Avrai dato sì e no fisiologia. Forse patologia generale. Dubito seriamente che tu abbia anche solo sentito parlare di farmacologia. Cosa pensi di sapere? Con quale presunzione ti permetti di criticare chi questo mestiere lo sa fare e lo pratica da anni? Tu carissimo, un paziente tra le mani non lo hai mai avuto, perciò smettila di parlare a vanvera. Sei appena all'inizio e credi di avere il mondo in mano... forse sarà anche normale (bah!) ma quello che ti posso dire è che i medici migliori che conosco non erano affatto arroganti e presuntuosi come te. Ed è inutile e patetico che parli per citazioni altrui solo perché la tua esperienza personale è pari a zero. Progredendo negli studi, comunque, avrai modo di vergognarti delle fesserie che hai scritto qui, se sei una persona seria. Se invece non sei una persona seria ma solo una persona 'superscientifica'... allora entrerai anche tu a far parte della lunga lista dei ciarlatani con laurea in medicina (uno dei tanti).

    Un piccolissimo consiglio, però, te lo voglio dare: la scienza è una, non esiste una 'superscienza' dei 'giovani'. Esiste il buonsenso e la responsabilità che un medico DEVE avere verso i propri pazienti: perchè un conto è aprirsi verso qualcosa di promettente, un altro conto è buttarsi a pesce su ogni novità in modo completamente acritico e casuale. Quindi continua pure a studiare. Ed entra in ospedale qualche volta. Guarda come lavorano i colleghi più esperti e scoprirai che sui libri non si impara quasi nulla rispetto all'enormità di cose che è importante sapere in questo lavoro. Quindi basta con questa pagliacciata del rivoluzionario. Quando ci saranno un po' più di conoscenze e di esperienza magari se ne potrà anche parlare, ma allo stato attuale delle cose - per la tua dignità - è meglio se continui a studiare, che la strada davanti a te è ancora lunga.

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  124. Scusate se non rispondo a tutti ma sto ricevendo decine di messaggi e non riesco a seguire in maniera continua.

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  125. @Giovanni Caracciolo
    Potrebbe gentilmente specificare quali sarebbero i "dogmi" che ha rilevato nell'articolo?
    Altrimenti non ci capiamo.

    RispondiElimina
  126. Scusate se non rispondo a tutti ma sto ricevendo decine di messaggi e non riesco a seguire in maniera continua

    Per caso ti ha contatto qualche giornalista?
    (Di qualsiasi genere)

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  127. Quando purtroppo la bambina morirà (perchè morirà, la prognosi è sempre infausta) la colpa sarà SICURAMENTE ed OVVIAMENTE dei ritardi causati dall'opposizione delle Scienza e della Medicina ufficiali o di malaugurate complicazioni o di congiunzioni astrali negatative o della supercazzola.

    E la storia continuerà, i cialtroni se la cavano sempre.

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  128. Grazie per aver riassunto la vicenda in maniera così esaustiva. Pur essendo solo un odontoiatra ho provato un senso di frustrazione di fronte a questa storia, soprattutto perchè si è arrivati al punto che è chi segue le regole (deontologiche, scientifiche e legali) a dover dimostrare di aver ragione e non chi proclama al mondo la nuova cura miracolosa. Credo che la parte più interessante sia quella in cui i genitori rifiutano la cura in un altro ambiente. Come mai? Davvero perchè non si sentivano sicuri o perchè ormai il conto lo avevano pagato e non è rimborsabile in quanto non parcella ma donazione? Se possibile mi piacerebbe avere i riferimenti ufficiali al riguardo in modo da poter "giustificarmi" delle mie idee.
    E grazie ancora.

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  129. Questo commento è stato eliminato dall'autore.

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  130. Ho sentito l'intervista a Vannoni su radio Capital qualche mattina fa. Certo è un buon comunicatore, su questo non ho nulla da obbiettare.
    A un certo punto ha detto che la cura è comprovata da numerose cartelle cliniche" A questo punto sarebbe interessante metterlo alle strette chiedere lui di pubblicare queste cartelle cliniche.
    Da totalmente lontano al problema, non avevo un'opinione a riguardo. Però a un certo punto, di fronte a un messaggio di un ascoltatore che affermava che su di lui le staminali non avevano avuto alcun effetto, lui aveva risposto seccamente che di sicuro non erano staminali del suo centro. Questo è stato il primo campanello di allarme. Il secondo campanello, molto forte, è stata la sua reiterata affermazione che la sua cura è in grado di interagire con 120 malattie diverse (va detto che mai ha parlato di guarigione). Ha davvero fatto sperimentazione su 120 malattie ?

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  131. Per caso ti ha contatto qualche giornalista?
    (Di qualsiasi genere)


    Sì, per informazioni. Anche loro erano abbastanza stupefatti della vicenda ma abbastanza "pro Vannoni", c'è proprio una barriera comunicativa creata dall'enorme differenza emotiva tra chi dice "la mia cura ti salverà" e chi "prima di dirlo dimostriamolo".

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  132. @aglaia111... quello che scrive fa paura, pensare che i genitori pensino ai soldi e non alla figlia.. o lei non è madre.. oppure non sa cosa vuol dire esserlo...
    Le madri, quelle vere, come Caterina si toglierebbero la vita per i figli, si figuri se pensano ai soldi...
    @Straniero... io dico l'opposto... se (e dico se)la bambina non dovesser farcela (e si vergogni di fare già morta una bimba che ancora respira!!!! fossi sua madre non so come le risponderei...) sarete voi i primi a gridare al vento (o ai giornalisti... ma non era il prof Vannoni che cercava visibilità?? a no sbaglio, Celentano... giusto ... perchè Celentano rispetto a lei Dr. Di Grazia ha bisogno di visibilità... le invece no!!!) che le cure sono una buffonata...
    Più vi leggo e più mi convinco che baronie e caste sono anche tra medici...come se già non si sapesse...

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  133. No, le cure sono una buffonata fino a prova contraria punto.
    Nel migliore dei casi non aiuteranno la bambina, nel peggiore la faranno morire prima.
    E mi sembra giusto incazzarsi per questa cosa.

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  134. Ah baronie e caste, siamo già arrivati alla periferia del complotto, il prossimo passo sarà citare bigpharma.

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  135. Continute a dirlo voi... che per me avete la stessa "valenza" di Vannoni... anzi direi proprio di no...

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  136. Io di sicuro non ho la stessa valenza di Vanoni, almeno mi sono laureato in una disciplina vera.
    E Di Grazie è un medico, direi che così, a naso, mi fido più di uno che ha studiato le cose di cui parla di un tizio che ha imparato a memoria il pensiero di gente morta da tempo...
    Poi ognuno è libero di credere a chi vuole, pensa che c'è gente che crede agli appelli su FB e alle Iene quindi è tutto detto.

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  137. Di Grazia, scusate, ho sbagliato il nome :(

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  138. Si caste e baronie, perchè non è così? Non facciamoci prendere in giro, non serve gridare al complotto, finitela.. ribadisco scendete dal piedistallo, sono i medici come voi che rovinano tutto, medici che si sono dimenticati il giuramente e che pensano al portafoglio invece che ad aiutare i malati..
    Un po' più di umiltà non guasterebbe... Guardi ho avuto a che fare con medici che hanno letteralmente sbagliato la diagnosi sulla mia gravidanza... e che avevano una supponenza, una prepotenza, una maleducazione infinita... poi però ho anche incontrato medici che hanno salvato almeno una delle mie bimbe... Quindi non siete infallibili neppure voi... nemmeno quando avete una cartella davanti... riuscite a leggere il contrario di ciò che c'è scritto.. dovreste essere quindi voi gli affidabili???

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  139. @Cristina Novelli no non sono mamma ma questo non significa che non abbia persone che amo intorno bisognose di cure. Rimane il fatto che a quanto pare, considerando quella l'unica cura possibile, non abbiano accettato di farla in un altro centro. E pur essendo un'affermazione estrema la mia (e lo so anche da me) in un famiglia normale mettere insieme 40.000 euro (perchè questo può essere il costo) è un'impresa impossibile.
    E invece di essere scandalizzati che quest'uomo non è stato ancora arrestato per abuso di professione ci scandalizziamo perchè c'è chi pensa che stia truffando ed esprime i suoi dubbi.
    In teoria l'onere della prova è suo.

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  140. Bene allora vediamo un po' quante vite hanno salvato i filosofi e quante i medici.
    Perchè chiunque può sbagliare ma questo non autorizza a credere nello peggio cazzate, o meglio, ognuno crede in quello che vuole ma per dirla con DeGrasse: il bello della scienza è che è vera anche se non ci credi.

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  141. Il fatto che debba leggere ciò che ha scritto aglaia111 la dice lunga su quali argomentazioni avete per criticare la cura...
    Comunque mi pare che assieme al "filosofo" Vannoni lavorino dei medici.. o sbaglio? Perchè altrimenti agli Spedali Civili sono impazziti tutti....

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  142. La bambina ha avuto miglioramenti (nessun peggioramento, solo miglioramenti!) e questa è l'unica cosa che conta, tutto il resto non importa... Speriamo che ora con la seconda infusione abbia ancora dei miglioramenti e per la vita di Sofia lasciate decidere ai suoi genitori, che sono gli unici che morirebbero per lei senza esitare... I giornalisti scrivono perchè devono farlo, danno contro a Vannoni...è certo...nessuno si aspetta che tutti lo sostengano... Lasciamoli parlare ma l'importante è che ognuno si informi bene e dopo di che si faccia una propria personale opinione.

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  143. Ma se Vanoni ha ragione perchè non produce uno studio, lo manda a Nature e vince il premio nobel?
    Gli fa così schifo il premio nobel?
    Gli fa così schifo che la sua "cura miracolosa" venga replicata in altre parti del mondo salvando migliaia di vite?
    Cos'è si diverte a tenersi il suo segreto e lasciare migliaia di persone a morire lentamente di una malattia terribile?

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  144. @Cristina Novelli mi scusi mi pare che le argomentazioni siano state tante, i miei erano dubbi legati ad un unico fatto che tra le altre cose niente ha a che vedere con l'efficacia o meno della cura ma sulla speculazione fatta su di essa. E una domanda. Invece lei che argomentazioni ha per dire che funziona?

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  145. http://www.bresciaoggi.it/stories/Cronaca/404961_vannoni_la_mia_verit_su_stamina_foundation/ Se qualcuno volesse anche leggere quì...

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  146. Mia cara Cristina, non sono ovviamente madre, mi è fisiologicamente impossibile, ma nel mio piccolo sono padre.
    E pronto a morire per i miei figli (e anche ad uccidere per proteggerli, senza particolari remore).
    Ma questo non sposta di un millimetro la questione.
    La malattia ha prognosi infausta e l'unica cosa che si può fare è tenere sotto controllo il dolore.

    Triste? Si
    Cinico? Si
    Tragico? Si
    Orrendo? Si

    Ma non squallido come sfruttare la sofferenza altrui per a) farsi pubblicità e b) fare soldi.

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  147. @ Cristina Novelli:

    qui si parla del caso Vannoni, di cellule staminali e di malattie. I suoi giudizi sui medici, sulle caste e sui complotti li ha già dati con tanti punti esclamativi e con il caso in questione non c'entrano nulla (al massimo potrebbe dare un giudizio sui laureati in lettere).

    Per favore, si mantenga d'ora in poi in argomento se le interessa commentare, grazie.

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  148. @ Elisa Buccio:

    l'articolo che segnali è già linkato nel mio.
    Ho dato spazio alla posizione di Vannoni sia con le sue dichiarazioni alla stampa che con la sua "risposta" ufficiale. Purtroppo più di articoli di giornale e pagine Facebook, a proposito della cura per le malattie da lui ideata non ho trovato.
    Io mio figlio con Facebook non lo curo.
    E nemmeno i miei pazienti.
    Ognuno però può scegliere cosa fare.

    Segnalo una pagina nella quale Veronesi dice la sua:
    http://www.huffingtonpost.it/umberto-veronesi/la-razionalita-garante-dei-nostri-diritti_b_2851894.html?utm_hp_ref=italy&just_reloaded=1

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  149. @ Salvo Di Grazie mi ero perso questa bellissima frase:

    "Azienda farmaceutica sperimentava sui bambini gravemente malati cure non provate in una stanza sporca ed inadeguata, lo sperimentatore non era nemmeno un medico e sono stati trovati inquinanti e sostanze pericolose nei campioni da iniettare, il ministro della salute sapeva e non ha bloccato gli esperimenti"

    Posso usarla sui social network citandoti ovviamente?

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  150. E daje con sto Di GraziE, scusami sono un impedito da tastiera.

    RispondiElimina
  151. All'autore dell'articolo; sia chiaro mi rivolgo a te ed a quelli come te ;

    Grazie di cuore per il contributo che dai alla gente
    e alle battaglie che conduci contro i ciarlatani e maghi
    dai "sali" guaritori . Gente forse che neanche all'inferno
    potrebbero trovare posto , sfruttando malati per arricchirsi.

    Mi trovi pienamente daccordo sull'aspetto PURAMENTE scientifico
    dell'articolo nello specifico, ma consentimi, "alcuni" tuoi modi di porti
    Fanno decisamente Schifo !

    Mi permetto di darti un consiglio,
    e ti intimo di seguirlo .

    Chiedi SCUSA alle famiglie che Tu hai offeso nella dignità
    con frasi subdole e prive di senso umano;
    Lanciare la pietra e nascondere la mano è quanto di più meschino si possa fare.
    E' inutile nascondersi dietro la nostra amata lingua italiana che non consente facili
    disguidi;

    risparmia la giustificazione (non era rivolto alle famiglie ma ho scritto "secondo me" )
    perchè non ne hai.

    Hai tutto il diritto di criticare , creare dibattiti e esprimere opinioni nel
    rispetto dell'educazione reciproca
    ma non Puoi e non devi permettere di esprimere giudizi sullo status morale e umano
    delle persone che vivono questi Drammi ne tantomeno definire tali come
    "venditori d'anime dei propri figli" .

    E' un vero peccato perchè il tuo atteggiamento Positivista non è il solito da 4 soldi
    che ultimamente si trova nei dipartimenti italiani e non
    bensì da persona seriamente preparata e scrupolosa nel bene comune che sia quello
    della scienza che ci aiuta quotidinamente.

    Spero veramente per te che continui nella tua opera di bene comune
    occupandoti degli aspetti scientifici e non di altri aspetti che non ti riguardano.

    Ti ringrazio dell'attenzione
    e ti/vi Auguro Tante Belle Cose
    Saluti
    Un tuo Estimatore scientifico.

    ps: Sono sicuro che la dignità di pubblicare questo post ce l'hai.

    RispondiElimina
  152. Come immaginavo.. parlo di caste e sono invitata a tacere...Mi pare di essere in argomento, visto che qualcuno ha parlato di "filosofo" senza scrupoli che farebbe i soldi alle spalle dei malati. Però se lo dice lei per avvalare la sua tesi, è giusto, se lo dico io per avvallare la mia, vengo "richiamata"!
    Ho usato tanti punti esclamativi? O mamma mia ora non sono nemmeno più in grado di scrivere e parlare in italiano oltre che non poter ovviamenete commentare "le cure" non essendo io un medico. Complimenti alla sua battuta che posso occuparmi di laureati in lettere, lei magari allora si occupi di ginecologia...
    @aglaia111.. avevo pensato fosse un medico donna, la sua supponenza è tale da rispondermi così.. direi che non avendo di fronte una persona ma uno scritto senza un nome e cognome posso anche sbagliare. Comunque non sposta di una virgola la cosa, parlo di madre come di padre, il fatto che lei pensi che i genitori abbiamo ragionato sui soldi invece che sul bene della figlia è quantomeno innapropriato per non dire SCHIFOSO e comunque la dice lunga...
    Ora invitata a tacere esco da questo blog, dove pensavo trattandosi di blog di poter anche dire il contrario di ciò che dite voi, ma evidentemente il Dottor Di Grazia ha necessità solo di elogi. Bravo! Proprio bravo!
    Probabilmente fosse per uno come lei, mia figlia non ci sarebbe, probabilmente (e lei non sa la mia storia) è grazie a qualcuno come Vannoni che mia figlia c'è.. Sono arrivata fino a Londra per salavarla, ho avuto a che fare con il padre della medicina fetale, Prof Nicolaides, che al confronto di medici italiani incompetenti (che mi hanno dvavero fatto danni!) si è dimostrato MOLTO MOLTO più umano... non si è messo su un piedistallo e non ha fatto retorica, mi ha praticato un'operazione nel giro di un'ora, senza tanti se senza tanti ma... la stessa operazione l'ho vista fare alla mia vicina di letto in Italia... giorni di preparazione, digiuno alla paziente, iper controlli.. e poi? La ragazza ha perso non solo il feto malato ma anche l'altro... La mia bimba ha otto mesi e sta bene! Cosa c'entra? C'entra eccome, dimostra che tutto è relativo ciò che per voi va fatto secondo regole, procedimenti, protocolli non è detto che sià proprio così...
    Saluti!

    RispondiElimina
  153. Ora invitata a tacere esco da questo blog, dove pensavo trattandosi di blog di poter anche dire il contrario di ciò che dite voi, ma evidentemente il Dottor Di Grazia ha necessità solo di elogi.

    No, ho bisogno di buona educazione e civiltà, soprattutto per un tema così delicato.

    Il fatto poi che si parli di me, dei ginecologi o dei medici in generale, non giustifica né prova nulla a favore della "cura con le staminali", anzi, mostra come gli argomenti siano del tutto insufficienti.

    A me sembra ridicolo sottolinearlo ma a quanto pare è necessario.

    Arrivederci.

    RispondiElimina
  154. Il dr Kypros Nicolaides è un rinomato medico specialista riconosciuto internazionalmente con più di 900 pubblicazioni scientifiche, e non uno psicologo con 0 pubblicazioni scientifiche.

    RispondiElimina
  155. @LT ... appunto ma non si è comportato come i medici italiani...
    Bye bye

    RispondiElimina
  156. @cristina Infatti hai fatto benissimo ad andare da lui, è praticamente l'Albert Einstein della medicina fetale. E quello che fa è RICONOSCIUTO da studi e da altri stimati professionisti. Il punto è che non ci si può rivolgere ad un personaggio come Vannoni che non ha quasi nessuna preparazione scientifica. È un insulto a tutti i medici e ricercatori per bene che cercano di trovare delle cure senza illudere i pazienti.
    Leggerissima differenza.

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  157. perchè, ovviamente, lei ha avuto a che fare con tutti i medici italiani e tutti si sono comportati in maniera indegna.

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  158. Chiedi SCUSA alle famiglie che Tu hai offeso nella dignità
    con frasi subdole e prive di senso umano


    Nei confronti delle famiglie ho sempre espresso ed esprimo solidarietà e comprensione, l'ho scritto nell'articolo e lo confermo, non distorca le mie parole e ciò che penso di quelle persone. Ora siamo passati direttamente alla diffamazione.

    Stia attento lei a quello che dice, perché sta dando un pesante giudizio sulla mia persona (che non sarà ammesso).
    Grazie.

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  159. Però se lo dice lei per avvalare la sua tesi, è giusto, se lo dico io per avvallare la mia, vengo "richiamata"!

    Nel senso di "far scendere a valle"?

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  160. @ Cristina Novelli

    Non capisco, il fatto che alcuni medici sbaglino come può giustificare l'uso di staminali in questo modo? Non capisco la coerenza. Siccome ci sono errori medici allora chiunque può fare il medico e inventarsi una cura? Mah.

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  161. @ Giulio Cesar:"Chiedi SCUSA alle famiglie che Tu hai offeso nella dignità
    con frasi subdole e prive di senso umano;"
    Non per difendere il dott. Di Grazia, ma ho riletto l'articolo e non ho trovato queste frasi. Potrebbe essere così gentile da citarmele?

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  162. OK, ecco un altro caso di persona che è stata massacrata dai medici caproni che girano per l'italia e ha perso la fiducia nella medicina ufficiale. Cristina, ti posso capire benissimo, anche a me è successo di andare a Lione e sentirmi dire che buona parte del lavoro che fanno da quelle parti è riparare ai danni fatti dagli ortopedici italici. Questo, comunque, non mi ha certo spinto a farmi spennare come un pollo da un laureato in lettere con una cura trovata su internet! Capisco la sfiducia, ma non capisco andare dal male al peggio...

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  163. @cristina sono donna e non sono un medico ma un odontoiatra, che ha avuto la fortuna di avere un Professore straordinario, che mi ha insegnato la prima regola della medicina "NON NOCERE". Mi ha insegnato a leggere le ricerche scientifiche senza preconcetti (difficile a volte) in maniera razionale. Nessuno ha negato la necessità di aiutare questa o altri bambini, o adulti o chiunque si trovi in una posizione di bisogno. Il mio parere personale è che in questo caso, una famiglia fragile non è stata difesa a dovere. Le motivazioni per cui era stata bloccata questa cura (nel 2012) ed è sotto inchiesta le può trovare sul sito dell'agenzia del farmaco. Sono motivazioni gravi.
    Chiunque ha avuto a che fare con medici negligenti, che purtroppo ci sono, questo non vuol dire credere al primo che passa per strada o al primo link che trova Google.
    La legge dice che il paziente ha libertà di scegliere la cura, ed è giusto, ma la cura deve essere SICURA soprattutto se sono i bambini ad essere trattai ed è qui, sempre per la mia opinione, che c'è stato l'errore, derivato solo ed esclusivamente dalla mobilitazione dell'opinione pubblica.
    Poi se vuole continuare ad attaccare la mia frase (di dubbio gusto, lo so) per delegittimare la raccolta di dati del Dott Di Grazia faccia pure.

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  164. Dottore, lei dice:

    >Io mio figlio con Facebook non lo curo.
    >E nemmeno i miei pazienti.

    Cosa ne pensa di quel neoparlamentare che dice essersi curato la sclerosi multipla grazie a internet, qualcosa tipo minimo dallosso, non mi ricordo più il nome...

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  165. Cosa ne pensa di quel neoparlamentare che dice essersi curato la sclerosi multipla grazie a internet

    Se è quello che penso io, dice di essersi curato con una terapia di "sua ideazione" e (mi pare) basata sulla chelazione. Studiai il caso anni fa (all'inizio del blog) poi lo abbandonai perché il suo sito (che conteneva la documentazione) era complicato e difficile da interpretare (c'erano decine di pagine da leggere). Non ho più seguito il caso e non saprei nemmeno a che punto sia.
    Però, per favore, non estendiamo la discussione in altri campi, che già questo è complicato, grazie.

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  166. Salve Dott. Di Grazia stimo molto la sua analisi di questa situazione che a me personalmente m'ha toccata, quanto studentessa di Biotecnologie Mediche, ho visto il servizio delle Iene... e ho letto buona parte degli articoli in rete. Devo ammettere che il servizio delle Iene m'ha fatta piangere richiamando in me i più primordiali istinti da donna con capacità di procreare... ma subito dopo sono andata da buona scienziata a ricercare sull'NCBI un qualunque abstract o pubblicazione di questo dottore, trovandomi davanti un 0 RISULTATI, e lì ho iniziato a farmi delle domande serie fino a quando sono arrivata anch'io a quei risultati che lei ha esposto in modo così accurato. Ho letto tutti i commenti in questi giorni al suo post e in alcuni momenti mi sono trovata veramente sbigottita nei ragionamenti di alcune risposte, perchè alla fine anche se si dice di no, si sta ragionando con in mezzo i sentimenti. Discutendo con il mio ragazzo di questo tema (è un ingegnere elettronico specializzato in biomedica) siamo giunti alla conclusione che mi sembrava più che ovvia, almeno per noi, che Esistono dei parametri e delle normative che regolano tutti questi procedimenti di ricerca, ed esistono per motivi ben precisi (io pensavo al caso dell'eugenetica come caso limite)e che esiste una disinformazione bestiale, oggi giorno a scuola ti insegnano cos'è il DNA e ti spiegano le leggi di Mendel ma non ti insegnano nulla sulla Bioetica; La Bioetica e i vari regolamenti e parametri esistono per evitare che la capacità che abbiamo oggi giorno di interagire con queste nuove scoperte non ci diano alla testa.

    Per me la cosa più chiara di tutte è che il protocollo in questo caso non è stato seguito, e quindi come facciamo a sapere cosa potrebbe succedere anche solo statisticamente parlando.
    Sulle staminali oggi giorno sappiamo più di ieri e meno di domani. Non sappiamo se con questa terapia magari si avranno lievi miglioramenti però in compenso si rischia di sviluppare cose peggiori perchè ancora non si era pronti alla somministrazione della terapia nell'essere umano.

    Il Dott. Vannoni ha ammesso di non essere Laureato in medicina e ha detto che ha un team medico con cui lavora, mi piacerebbe sapere qualche nome di questi medici per vedere se hanno qualche pubblicazione relativa a questo metodo o che comunque se non ha da rischiare nulla che mettano nero su bianco queste ricerche e le sottopongano alla comunità scientifica.

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  167. Celentano e Le Iene a me paiono solo astuti personaggi in cerca di visibilità........... Celentano???? in cerca di visibilità? hahahahahahahahaha

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  168. Ho letto l'articolo e condivido la visione secondo cui bisogna sempre mantenere uno spirito critico, percò vorrei dire alcune cose:
    - I miglioramenti di cui si parla nel caso di Sofia (interruzione del vomito, attività pupillare ripresa, deglutizione ed evacuazione autonome) non sono di poco conto
    - Gli altri centri autorizzati dall'Aifa proposti dal ministro forniscono terapie con scopo "antiinfiammatorio" (nel caso della leucodistrofia totalmente inutile) mentre quelli di stamina foundation sono di tipo "rigenerativo", ecco perché i genitori si sono impuntati su quel centro.
    -Ho sentito la replica di ricercatori che lavoravano nel centro alla valutazione dell'ispezione: secondo loro sono stati controllati dei campioni non ancora trattati, quindi logicamente contenevano cellule ancora non adatte ad essere infuse.
    Infine, ripeto che comunque si tratta di cure compassionevoli, e che non si possono vietare perché pericolose. Posso comprendere solo il discorso sul costo.
    Ma sta di fatto che, nel dubbio, in questo caso tempo per aspettare i risultati di una sperimentazione animale non ce n'era, perché la malattia della bambina aveva un esito infausto sicuro.

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  169. Questo commento è stato eliminato dall'autore.

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  170. altra cosa: questa notizia che viene riportata nell'articolo http://brescia.corriere.it/brescia/notizie/cronaca/13_marzo_9/staminali-stamina-ok-ministero-da-brescia-a-ospedale-maggiore-milano-212101553317.shtml è falsa, perché, almeno stando a sentire Guido e Caterina, è stata data ai giornali ma agli Spedali di Brescia non è mai stato contattato nessuno. Purtroppo l'informazione è un ginepraio assurdo.

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  171. Inserisco questo Link, che c'entra poco con il tema dell'articolo, esclusivamente perché si è parlato di terapie disposte dalla magistratura.

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  172. Celentano è da un bel po' che si è trasformato in una sorta di santone ipocrita se è per questo.
    Si può discutere se sia giusto o meno che dei genitori abbiano comunque il diritto di tentare anche cure "alternative" e non comprovate, ma quando si tratta di rivolgersi a un tizio che nemmeno ha una laurea in medicina mi pare ovvia che ci sia qualche cosa che non va.
    Tanto vale rivolgersi a gente come Wanna Marchi, con la differenza che la Marchi almeno ha sempre parlato di magia e non di medicina.
    Sembrerò cinico e insensibile ma è così.
    Vannoni a quanto pare è un ciarlatano o giù di lì, e sarebbe stato compito di Golia delle iene di informarsi e spiegare a quei poveri genitori come stavano le cose e cercare di farli ragionare, non alimentare ancora di più lo scontro con le istituzioni solo per avere successo e approvazione davanti al proprio pubblico.
    Chissà perché nel suo servizio non c'è traccia del fatto che Vannoni non è nemmeno un medico e non corregge nemmeno quando, nel primo dei suoi servizi, il padre dell'altra bambina quando parla di Vannoni come "scienziato".
    Per me tutto questo è gravissimo.

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  173. Ho avuto la sventurata idea di iscrivermi su FB al gruppo di Vannoni e di alzare un leggero dubbio sul tutto. In 10 minuti mi sono preso dell'idiota, del pagato dalle case farmaceutiche e non so cos'altro...

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  175. Questo commento è stato eliminato dall'autore.

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  176. Stupendo argomento, per l'importanza che ricopre... Se posso dire umilmente la mia, l'unica medicina utile per guarire è l'amore, semprechè ci sia qualcosa che possa guarire davvero all'infuori dell'anima, spinta dalla "cum patio"...
    Ritengo utile solo la compassione, come voce degna di spesa, dove la spesa da fare non riguarda medicine o cure, ma spendersi in prima persona per "aver cura" di qualcuno...

    Giancarlo Lo Presti, animatore, artista e clown therapist

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  177. Giancarlo lo presti, non dica fesserie. L'ORL che mi ha sistemato il naso era una persona insopportabile, l'avrei preso volentieri a calci, ma almeno mi ha sistemato setto e turbinati (dove altri avevano fatto solo danni). Preferisco lui a un incompetente con tutta la compassione del mondo.

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  178. Antoine, preferisco che nel commentare non si insulti il prossimo.

    Grazie.

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  179. Pur seguendoti sempre da vicino, ultimamente commento poco.
    Vuoi per mancanza di tempo, vuoi perché c'è già chi scrive ciò che penso meglio di me.

    Stavolta, comunque, devo farti i miei complimenti. Per il coraggio di essere controcorrente, che è una delle cose più difficili in questo paese così conformista e dalla lacrimuccia facile, non importa se ben motivata.

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  181. @anna "Gli altri centri autorizzati dall'Aifa proposti dal ministro forniscono terapie con scopo "antiinfiammatorio" (nel caso della leucodistrofia totalmente inutile) mentre quelli di stamina foundation sono di tipo "rigenerativo", ecco perché i genitori si sono impuntati su quel centro."

    Grazie mi ha tolto almeno un dubbio. Però segue un'altra domanda. C'è differenza tra la preparazione delle cellule a scopo antiinfiammatorio o a scopo rigenerativo. Intendo dire, per esempio, l'iter di preparazione è lo stesso e cambiano le dosi, o hanno modalità totalmente incompatibili? Un centro autorizzato alla manipolazione e preparazione delle cellule staminali non è in grado di ripetere la medesima preparazione?

    (Scusate ho ripostato a causa di errori di scrittura.)

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  182. @anna "Infine, ripeto che comunque si tratta di cure compassionevoli, e che non si possono vietare perché pericolose. Posso comprendere solo il discorso sul costo."

    In base alle mie informazioni questo non è del tutto vero. Le cure "compassionevoli" sono ben regolamentate dalla legge. Ed hanno dei vincoli.Uno dei quali è proprio quello di non essere pericolose.

    Dalla G.U. n.173 del 28/07/2003

    1. Un medicinale prodotto in stabilimento farmaceutico, autorizzato
    ai sensi dell'art. 3 del decreto ministeriale 11 febbraio 1997
    sottoposto a sperimentazione clinica sul territorio italiano o in
    Paese estero, privo dell'autorizzazione di cui all'art. 8 del decreto
    legislativo del 29 maggio 1991, n. 178, puo' essere richiesto
    all'impresa produttrice per uso al di fuori della sperimentazione
    clinica quando non esista valida alternativa terapetica al
    trattamento di patologie gravi, o di malattie rare o di condizioni di
    malattia che pongono il paziente in pericolo di vita.

    Art. 2.
    1. L'autorizzazione all'uso del medicinale di cui all'art. 1 puo'
    essere rilasciata soltanto qualora ricorrano le seguenti condizioni:
    a) il medicinale sia gia' oggetto, nella medesima specifica
    indicazione terapeutica, di studi clinici sperimentali, in corso o
    conclusi, di fase terza o, in casi particolari di condizioni di
    malattia che pongano il paziente in pericolo di vita, di studi
    clinici gia' conclusi di fase seconda;
    b) i dati disponibili sulle sperimentazioni di cui alla lettera
    a) siano sufficienti per formulare un favorevole giudizio
    sull'efficacia e la tollerabilita' del medicinale richiesto.

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  183. Art. 3.
    1. La fornitura del medicinale di cui all'art. 1 puo' essere
    richiesta alla impresa produttrice:
    a) dal medico per uso nominale nel singolo paziente non trattato
    nell'ambito di studi clinici;
    b) da piu' medici operanti in diversi centri o da gruppi
    collaborativi multicentrici;
    c) dai medici o da gruppi collaborativi, per pazienti che hanno
    partecipato a una sperimentazione clinica che ha dimostrato un
    profilo di efficacia e tollerabilita' tale da configurare la
    necessita', per coloro che hanno partecipato al trial, a fruire con
    la massima tempestivita' dei suoi risultati.

    Art. 4.
    1. A seguito della richiesta, l'impresa produttrice puo' fornire il
    farmaco sulla base di un protocollo in cui siano presenti ed
    adeguatamente documentate:
    a) la motivazione clinica della richiesta;
    b) i dati pertinenti relativi alla efficacia ed alla
    tollerabilita';
    c) il grado di comparabilita' dei pazienti inclusi nelle
    sperimentazioni di cui all'art. 2, comma 1, lettera a), e di coloro
    per cui e' formulata la richiesta;
    d) le modalita' di informazione al paziente;
    e) le modalita' di raccolta dati, secondo la logica di uno studio
    osservazionale.
    2. Il protocollo deve essere:
    a) sottoposto da parte del medico alla approvazione da parte del
    comitato etico nel cui ambito di competenze origina la richiesta, il
    quale puo' operare anche mediante procedura di urgenza, accompagnato
    da una nota di assunzione di responsabilita' del trattamento secondo
    protocollo da parte del medico richiedente;
    b) notificato, contestualmente alla notifica di cui alla lettera
    a), al Ministero della salute - Direzione generale valutazione
    medicinali e farmacovigilanza - Ufficio sperimentazione clinica, i
    cui uffici possono formulare un eventuale giudizio sospensivo della
    procedura o dell'uso.
    3. Il medicinale e' fornito gratuitamente dall'impresa autorizzata.
    Per l'eventuale ingresso del farmaco presso gli uffici doganali
    preposti, dovra' essere presentata l'approvazione da parte del
    comitato etico competente.
    4. I dati relativi all'uso del farmaco, di cui al presente decreto,
    possono essere utilizzati come supporto, ma non sostitutivi, di
    quanto richiesto nelle procedura di autorizzazione all'immissione in
    commercio, ai sensi dell'art. 8 del decreto legislativo del 29 maggio
    1991, n. 178.
    5. Qualora l'utilizzazione avvenga al di fuori di quanto stabilito
    all'art. 1 ovvero non vengano rispettati gli adempimenti e le
    limitazioni stabiliti nell'autorizzazione di cui all'art. 5 lettera
    a), o qualora, comunque, lo ritenga opportuno per la tutela della
    salute pubblica, il Ministero della salute puo' sospendere o vietare
    l'ulteriore cessione e l'impiego di medicinali di cui al presente
    decreto.
    Il presente decreto sara' trasmesso alla Corte dei conti per la
    registrazione e pubblicato nella Gazzetta Ufficiale della Repubblica
    italiana.

    Roma, 8 maggio 2003

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  184. Mi fido molto di più di chi dice "guardiamo le prove" e non cerca il sensazionalismo a tutti i costi, e cerca la verità anche quando questa è scomoda (tipo i casi di bad-medicine) che non chi dice "è così perché lo dico io fidatevi io guarisco tutti i mali del mondo presenti passati e futuri e dò anche il cencio..." (senza fornire uno straccio di prova ma accusando chi le chiede)

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  185. l'unica medicina utile per guarire è l'amore, semprechè ci sia qualcosa che possa guarire davvero all'infuori dell'anima, spinta dalla "cum patio"...
    Ritengo utile solo la compassione, come voce degna di spesa


    e la tiotimolina e il flebotinum...

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  186. - Gli altri centri autorizzati dall'Aifa proposti dal ministro forniscono terapie con scopo "antiinfiammatorio" (nel caso della leucodistrofia totalmente inutile) mentre quelli di stamina foundation sono di tipo "rigenerativo", ecco perché i genitori si sono impuntati su quel centro.


    Questa frase, perdonatemi, ma è profondamente scorretta.
    Io lavoro da 5 anni in uno di questi 13 centri autorizzati, e so cosa producono gli altri 12: in tutti i centri si producono medicinali sperimentali per terapie avanzate secondo i criteri GMP o medicinali per terapie consolidate. In tutti i casi si producono cellule o tessuti finalizzati a sostituire un tessuto danneggiato o aiutarne la rigenerazione. Tutte le cellule che vengono somministrate ad un paziente producono delle molecole, in alcuni casi anche antiinfiammatorie, ma questo non fa di una terapia cellulare una terapia antinfiammatoria. Se i genitori hanno scelto il metodo Vannoni per questa distinzione fra farmaci antinfiammatori e rigenerativi, allora mi dispiace che siano così poco informati e consapevoli di cosa sta accadendo alla loro bambina.
    In secondo luogo ci tengo a precisare che la legge attualemten in vigore sul trattamento compassionevole, è quella del ministro Turco il 5 dicembre 2006, reiterata in seguito dal ministro Fazio nel dicembre 2008, il testo lo trovate qua http://www.gazzettaufficiale.it/atto/serie_generale/caricaDettaglioAtto/originario;jsessionid=V3ORWESwPxhV5gN8x00iag__.ntc-as4-guri2b?atto.dataPubblicazioneGazzetta=2007-03-09&atto.codiceRedazionale=07A02073&elenco30giorni=false

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  187. @Dada Grazie questo non lo avevo letto.

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  188. a tutti quelli che hanno definito Di bella un truffatore, leggetevi questo e riflette, e poi non dite che non ci sono di mezzo i soldi :-\ https://www.facebook.com/photo.php?fbid=346445642132472&set=a.269627169814320.55628.168663439910694&type=1&theater

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  189. la pagina non la fa aprire ve lo pubblico direttamente qua, e la cosa vale anche per il metodo Vannoni: TRIONFO POST MORTEM DEL PROF.DI BELLA: ORA HANNO SCOPERTO CHE LE STATINE SONO ANTITUMORALI, LUI LE USAVA DA 40 ANNI!Diciamo grazie a quella cosa di nome Rosy Bindi...Importante "scoperta" scientifica, comunicata con clamore mediatico da eminenti ricercatori svizzeri e americani, una partnership tra l'Istituto Federale Svizzero di Tecnologia (ETH) e la University of California a Berkeley.Le ricerche hanno dimostrato che le statine, farmaci anticolesterolo, controllano la crescita tumorale perché inibiscono la crescita di nuovi vasi linfatici, così si possono prevenire le metastasi.Il Prof. Di Bella l'aveva scoperto più di 40 anni fa, infatti la somatostatina e la longostatina sono tra i farmaci principali del protocollo MTB.Ringraziamo l'ineffabile ex Ministro della Sanità, Rosy Bindi, che ostacolò in tutti i modi il prof. Di Bella!Noi i geni li facciamo morire di crepacuore, gli altri mettono sugli altari chi copia le loro scoperte! E chi ci ha rimesso, più di tutti, sono stati i malati!

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  190. @clara le statine NON sono la somatostatina. Le statine sono farmaci che inibiscono la formazione del colesterolo, la somatostatina è un ormone che inibisce la secrezione dell'ormone della crescia.
    Nomi simili, cose diverse.

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  191. Continuo a volermi profondamente male e a postare il Suo ottimo articolo nelle "fosse dei leoni", fra "SVEGLIAAA!1!", "Vergogna!!!" "Se era la figlia del ministro non succedeva" e il top del raccapriccio "Speriamo gli succeda anche a loro così sanno cosa si prova"...
    Che dire: una tristezza infinita.
    Grazie per l'eccellente analisi, se mai qualcuno della folla inferocita si soffermerà a leggere e proverà a dare uno sfogo diverso dall'inveire - tastiera alla mano e caps lock premuto - alla propria rabbia, sostituendola con voglia di approfondire, di capire, di agire in maniera sensata, sarà un grande traguardo.
    Io continuerò a prendermi volentieri insulti, illazioni (dimenticavo il "Se tu avessi figli li lasceresti morire per onestà intellettuale?" dopo che avevo consigliato a Giulio Golia sulla sua pagina FB, "per onestà intellettuale" di leggersi tutto il Suo articolo) sapendo che ci sono almeno altre 8.500 persone in giro per l'Italia che anche grazie a Lei si sono fatte delle domande e date delle risposte più solide del solito "Gombloddo, ministri e giudici ka$ta maledetta!"
    Quindi, di nuovo, grazie per quello che fa e non smetta mai di farlo. E noi, per favore, non smettiamo mai di condividere la conoscenza, per sentirci un pochino meno soli quando veniamo accerchiati dalla massa imbufalita, ché io a volte mi prendo paura proprio.

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  192. Povera Chiara, era arrivata qui in pompa magna ed è andata via con la coda tra le gambe per un semplice errore di lettura....

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  193. "Ritengo utile solo la compassione, come voce degna di spesa, dove la spesa da fare non riguarda medicine o cure, ma spendersi in prima persona per "aver cura" di qualcuno"

    Questa settimana mi hanno operato per alcuni lipomi. Ho ringraziato l'anestesia locale più che la compassione del chirurgo....

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  194. @Clara Tiengo:TRIONFO POST MORTEM DEL PROF.DI BELLA, ORA HANNO SCOPERTO CHE LE STATINE SONO ANTITUMORALI e la cosa vale anche per il metodo Vannoni

    Grazie ad aglaia111 ora anche tu hai scoperto cosa sono le statine, che non c’entrano nulla con la MDB e che le prove di efficacia non si ottengono per induzione trasportando le ipotesi di complotto. Ecco, adesso vorrei farti una domanda: hai sbagliato la molecola fidandoti del nome, non vi e’ nessun trionfo post mortem e dunque cosa vale per il metodo Vannoni ?

    @boboviz:Povera Chiara, era arrivata qui in pompa magna ed è andata via con la coda tra le gambe per un semplice errore di lettura....

    Non e’ un semplice errore di lettura e’ presunzione di sapere. Il vero problema e’ che il suo non e’ un caso isolato. Fondamentalmente penso che questi siano esempi di quello che altri chiamano "il popolo bue"

    @Sara Terreni:Io continuerò a prendermi volentieri insulti

    Piu’ invecchio e piu’ mi rendo conto che non stiamo andando, come qualcun altro aveva scritto, verso un nuovo medioevo, ma che non ci siamo mai allontanati molto. Per fare un esempio io non credo che se portassimo una lavatrice indietro nel tempo nessuno riuscirebbe a programmarla dopo avergli spiegato come fare ma continuerebbe a non capire veramente perche’ la terra e’ tonda nonostante ai nostri occhi appaia piatta.

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